Copy
BVHK Newsletter 43 / 2021
Herzzeichen: Animationsfilme als Mut-Macher / Miniatur-Blutpumpe für Kinder mit einem „halben Herzen“ / Forschungspreise für Gerinnungshemmer bei EMAH und Stent-Effektivität / Elterncoaching am Chiemsee / Elterncoaching-Wochenenden im Jahr 2022 / Melissas Herz-OP


 
Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.
Herzzeichen: Animationsfilme als Mutmacher  
Narben von Operationen am offenen Herzen sind ein sichtbares Zeichen von den Kämpfen, die herzkranke Kinder und EMAH (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) gewonnen haben. Es sind “Herzzeichen.” Mit Studierenden der Köln International School of Design (KISD) entstanden fünf animierte Videos dazu. Die Studierenden wurden für ihre fantasievollen Videos von uns ausgezeichnet. Wir stellen Ihnen im November jede Woche eine kreative Idee vor, die zu einem offenen Umgang mit den „Herzzeichen“ beitragen soll. Ende November ermitteln wir mit einem Voting den Publikumsliebling.

Diese Woche: Gans Besonders
Felix kann beim Sport mit den Mitschülern nicht mithalten. Eine kleine Gans stellt ihm die Besonderheiten der anderen Kinder aus seiner Klasse vor, wie Stottern, Fehlsichtigkeit und vieles mehr. Da begreift Felix, dass Vielfalt ein Gewinn ist und dass jeder/jede gan(s)z besonders wertvoll ist: Gans Besonders!


Bildquelle: Screenshot YouTube
Die komplette Animation finden Sie hier
Miniatur-Blutpumpe für Kinder mit einem "halben Herzen"
Die implantierbare Miniatur-Blutpumpe ist gedacht für Kinder mit nur einer funktionierenden Herzhälfte, dem sogenannten Einkammerherz oder „Halbem Herz“. Das Forschungsteam hat gezeigt, dass diese Pumpe im Tiermodell die andere Herzkammer effektiv ersetzen kann.

Wenn bei Einkammerherz-Kindern das Herzkreislaufsystem versagt, gibt es derzeit neben einer Herztransplantation keine langfristige, wirksame Behandlungsmöglichkeit. Die innovative Pumpentechnologie wurde von einem interdisziplinären Team der Universitätsklinik für Herzchirurgie der MedUni Wien, dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und der Eidgenössischen Technischen Hochschule Zürich (ETH) erfunden und entwickelt. „Die Pumpe konnte die rechte Herzhälfte von Schafen über mehrere Stunden komplett ersetzen. Die Resultate bestätigen das Potenzial der Pumpe, den Kreislaufzustand bei PatientInnen mit Einkammerherzen zu normalisieren, ohne das Blut substantiell zu schädigen“, erklären die Wiener Projektleiter Daniel Zimpfer und Marcus Granegger. Mit weiteren Untersuchungen werden nun die Langzeiteffekte erforscht. Die WissenschaftlerInnen hoffen, dass dank dieser Technologie Kindern mit nur einer Herzhälfte ein normales Leben bei hoher Lebensqualität ermöglicht werden kann.


Bildquelle: iStock_Wavebreakmedia
Agenturfoto; der BVHK ist nicht Urheber dieses Werkes

 
Mehr Info
Forschungspreise für Gerinnungshemmer bei EMAH und Stent-Effektivität
Viele EMAHs (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) haben ein erhöhtes Risiko für Herzrhythmusstörungen. Damit verbunden ist die Gefahr von Blutgerinnseln und Schlaganfällen. Die dafür eingesetzte Standardtherapie mit Vitamin K-Antagonisten (VKA) wie Marcumar wurde durch die Neuen Oralen Antikoagulanzien (NOAK) ergänzt. „Die Substanzen beugen effektiv Blutgerinnseln, Schlaganfällen und Lungenembolien bei vergleichsweise geringem Blutungsrisiko vor, sind leichter einzunehmen und haben weniger Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und Nahrungsmitteln“, so Dr. E. Freisinger, Oberärztin an der Klinik für Kardiologie 1 am Universitätsklinikum Münster. Ihre Sicherheitsanalysen zeigten, dass es bei einer Therapie mit NOAK im Vergleich zur Marcumar (VKA)-Therapie häufiger zu Blutgerinnseln kam (3,8 vs. 2,8%), außerdem zu mehr Blutungen (11,7% vs. 9,0%). Die Gesamtsterblichkeit nach einem Jahr Therapie lag mit NOAK bei 4,0% bei Marcumar bei 2,8%. Daher sollte laut Freisinger NOAK zur medikamentösen Blutverdünnung bei EMAH nicht standardmäßig empfohlen werden.

Die Deutsche Stiftung für Herzforschung verlieh dafür und für ein Stent-Projekt je zur Hälfte den Lieselotte Becht-Forschungspreis in Höhe von 15.000 Euro. Die zweite Auszeichnung geht an PD Dr. Th. Kessler vom Deutschen Herzzentrum München für die Beschichtung von Stents, um eine erneute Einengung von Herzkranzgefäßen nach Stentimplantation zu vermeiden.


Bildquelle: Privat/ DHM
Mehr Info
Eltern-Coaching am Chiemsee
Vom 22.-24.10. trafen sich Familien mit herzkranken Kindern und deren Geschwistern im Irmengardhof direkt am schönen Chiemsee zum Coaching-Wochenende mit Kinderbetreuung. Hier die Rückmeldungen:
 
  • Tolle, kompetente Coaches, super-praxisbezogene Tipps, großartige Location, wunderbare Kinderbetreuung, Zeit zum Atmen, gemeinsamen Tun, Austausch, Motivation, Struktur und Professionalität! Vielen Dank.
  • Großartiges Wochenende, vielen Dank für Alles!
  • Bestätigung des eigenen Tuns. Viele Ratschläge, die alltagstauglich sind.
  • Fahre mit neuen Ideen nach Hause. Bestätigung, viele Dinge richtig gemacht zu haben.
  • Wir hatten ein sehr, sehr schönes Wochenende am Chiemsee! Das Coaching war sehr informativ und wir haben neue Impulse bekommen.
  • Gute Örtlichkeit, zeitlich gut abgestimmt, gute Gesprächsthemen.
  • Gemeinsames Spielen der Herzkinder und Geschwisterkinder. Gute Betreuung der Kinder.
Bildquelle: Antje Pfab
Unsere Veranstaltungen
Elterncoaching-Wochenenden im kommenden Jahr
Weil das Coaching im Oktober 2021 so ein Erfolg war, läuft die Planung für nächstes Jahr bereits auf Hochtouren. Zwei Termine mit den Coaches Dr. Antje und Dr. Werner Pfab stehen schon fest:
  • 24.-26.06.2022 in der Jugendherberge Bonn
  • 30.09.-02.10.2022 im Familienferiendorf Langenargen am Bodensee
Bildquelle: iStock-Deepak Sethi_1028465350
Weitere Termine demnächst hier
Melissas Herz-Op
Wir begleiten die 8-jährige Melissa filmisch auf ihrem Weg zur Herz-OP. Sie kam mit einer verengten Aorta zur Welt, die als Baby korrigiert wurde. Jetzt muss sie wieder operiert werden, weil sich in ihrer linken Herzkammer eine Verdickung gebildet hat. Das Video wurde schon fast 632.000 Mal aufgerufen

Bildquelle: Screenshot YouTube
Hier finden Sie das Video
Wie es ihr sechs Jahre später geht, erfahren wir hier
Wir als BVHK legen sehr großen Wert auf Neutralität und Transparenz. Öffentliche Meldungen spiegeln nicht unbedingt die Meinung des BVHK wider. Wir möchten jedoch alle Aspekte aufzeigen, auch evtl. gegensätzliche Expertenmeinungen.
Facebook Facebook
Instagram Instagram
YouTube YouTube
Wir schicken unseren Newsletter nur an Interessenten, die sich auf unserer Webseite dafür angemeldet haben. Falls Sie den Newsletter nicht mehr erhalten möchten, können Sie sich jederzeit abmelden.

Impressum:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Vaalser Straße 108
52074 Aachen

Telefon: 0241-91 23 32
E-Mail: info@bvhk.de

Geschäftsführerin: Hermine Nock
Vereinsregister: Nr. VR 2986

Vom Newsletter abmelden | E-Mail-Adresse ändern

Email Marketing Powered by Mailchimp
DZI Spenden-Siegel
"Der Verein leistet satzungsgemäße Arbeit. Werbung und Information sind wahr, eindeutig und sachlich. Mittelbeschaffung und -verwendung sowie die Vermögenslage werden nachvollziehbar doku­mentiert. Der Anteil der Werbe- und Verwaltungsausgaben an den Gesamt­ausgaben ist nach DZI-Maßstab niedrig („niedrig“ = unter 10%). Eine Kontrolle des Vereins und seiner Organe ist gegeben. Dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Aachen, wurde das DZI Spenden-Siegel zuerkannt. Der Verein ist förderungswürdig."
Quelle: www.dzi.de