Copy
Bekijk deze mail op het web

In deze nieuwsbrief:

  • 13 oktober: lotgenotendag

Zaterdag 13 oktober 2018: lotgenotendag CADASIL

Op 18 oktober vindt de 3e lotgenotendag plaats in het LUMC.

Onderwijsgebouw (gebouw 3), Foyer
Aanvang 12.45 tot circa 18.00

Aanmelden via het formulier: http://cadasil.eu/nl/aanmelden-lotgenotendag

13.00 uur: foyer open inloop. 
13.30 uur: Burumazaal, korte plenaire zitting. 

  • Opening: voorzitter Geert Hommes: welkom, korte intro programma en voorstellen aanwezige bestuursleden en Platformleden, zodat deze gemakkelijker herkenbaar en aanspreekbaar zijn voor bezoekers lotgenotendag. 
  • 1e presentatie door Dr. Saskia Lesnik Oberstein ( Klinisch Neurogeneticus, groepshoofd CADASIL onderzoek) onder de titel “CADASIL: oorzaak en erfelijkheid”. 
  • 2e presentatie door Dr. Julie Rutten ( Klinisch Geneticus in opleiding, post-doc onderzoeker) onder de titel “Nieuw onderzoek in 2019 over verschillen in ziekte-ernst bij CADASIL”. 
  • 3e presentatie door Drs. Gido Gravesteijn ( PhD student) onder de titel “Update over het laboratoriumonderzoek”. 
  • 4e presentatie door Prof. Dr. Huub Middelkoop ( Neuropsycholoog ) onder de titel “ Werken met CADASIL: kopzorgen en hoofdzaken”. 
14.45 - 15.40 uur: Rondetafelgesprekken
  • Rondetafelgesprekken. Er zijn 4 ronde tafels met 4 gespreksonderwerpen. Aan iedere rondetafelgesprek kunnen ongeveer 20 bezoekers per keer deelnemen. Iedere bezoeker kan aan 2 rondetafelgesprekken = 2 onderwerpen deelnemen.
  • Tafel 1: gespreksleiders : Drs. Gido Gravesteijn en Dr. Julie Rutten; onderwerp “Onderzoek”.
  • Tafel 2: gespreksleiders: Dr. Saskia Lesnik Oberstein en Dr. Lucienne van der Meer: onderwerp: Cadasil algemeen en erfelijkheid.
  • Tafel 3 : gespreksleiders Tom Delanoy en Geert Hommes: onderwerp: leven met Cadasil, het Platform Cadasil.
  • Tafel 4: gespreksleider Prof. Dr. Huub Middelkoop. Onderwerp: psychologische aspecten en werk.
Om 15.45 uur: Pauze in de foyer

16.15uur: Burumazaal
  • Paneldiscussie, panelleden: de 4 inleiders en 3 gespreksleiders plus Tom en Geert.
  • In deze paneldiscussie komen vragen en opmerkingen uit rondetafelgesprekken naar voren en kunnen bezoekers die in de zaal zitten vragen aan het panel stellen.

17.00 uur: afsluiting door voorzitter Geert Hommes
aansluitend tot 18.00 uur: Informele borrel als ontmoetingsmogelijkheid in de foyer

Deelname aan de lotgenotendag is kosteloos, zodat dát geen drempel is om aan de dag mee te kunnen doen. Mocht u toch verhinderd zijn dan ontvangen we graag een afmelding, om de kosten beperkt te houden. De kosten voor de lotgenotendag bedragen ongeveer 15,- per persoon en worden gedragen door donaties. Een donatie is uiteraard altijd welkom via deze link.

Copyright © 2018 Stichting Platform Cadasil, All rights reserved.


schrijf me uit    werk mijn voorkeuren bij 

Email Marketing Powered by Mailchimp
 
Share
Tweet
Forward