Copy
Bekijk deze mail op het web

In deze nieuwsbrief:

  • 13 oktober: lotgenotendag

Zaterdag 13 oktober 2018: lotgenotendag CADASIL

Door een hinderlijke schrijffout kan er verwarring zijn over de datum: het is dus 13 oktober, de 3e lotgenotendag. Van circa 1245 tot circa 1800.

Onderwijsgebouw (gebouw 3), Foyer, Hippocratespad 21, 2333 ZD, Leiden
Aanvang 12.45 tot circa 18.00

Aanmelden via het formulier: http://cadasil.eu/nl/aanmelden-lotgenotendag

12.45 uur: foyer open inloop. Ontmoetingsgelegenheid met lotgenoten en andere belangstellenden.
13.30 uur: Burumazaal, plenaire zitting. 

  • Opening: voorzitter Geert Hommes: welkom, korte intro programma en voorstellen aanwezige bestuursleden en Platformleden, zodat deze gemakkelijker herkenbaar en aanspreekbaar zijn voor bezoekers lotgenotendag. 
  • 1e presentatie door Dr. Saskia Lesnik Oberstein ( Klinisch Neurogeneticus, groepshoofd CADASIL onderzoek) onder de titel “CADASIL: oorzaak en erfelijkheid”. 
  • 2e presentatie door Dr. Julie Rutten ( Klinisch Geneticus in opleiding, post-doc onderzoeker) onder de titel “Nieuw onderzoek in 2019 over verschillen in ziekte-ernst bij CADASIL”. 
  • 3e presentatie door Drs. Gido Gravesteijn ( PhD student) onder de titel “Update over het laboratoriumonderzoek”. 
  • 4e presentatie door Prof. Dr. Huub Middelkoop ( Neuropsycholoog ) onder de titel “ Werken met CADASIL: kopzorgen en hoofdzaken”. 
14.45 - 15.40 uur: Rondetafelgesprekken
  • Rondetafelgesprekken. Er zijn 4 ronde tafels met 4 gespreksonderwerpen. Aan iedere rondetafelgesprek kunnen ongeveer 20 bezoekers per keer deelnemen. Iedere bezoeker kan aan 2 rondetafelgesprekken = 2 onderwerpen deelnemen.
  • Tafel 1: gespreksleiders : Drs. Gido Gravesteijn en Dr. Julie Rutten; onderwerp “Onderzoek”. Locatie: 1e verdieping Eysingazaal.
  • Tafel 2: gespreksleiders: Dr. Saskia Lesnik Oberstein en Dr. Lucienne van der Meer: onderwerp: Cadasil algemeen en erfelijkheid. Locatie: 2e verdieping werkgroepruimte.
  • Tafel 3 : gespreksleiders Tom Delanoy en Geert Hommes: onderwerp: leven met Cadasil, het Platform Cadasil. Locatie: 1e verdieping Bontiuszaal.
  • Tafel 4: gespreksleider Prof. Dr. Huub Middelkoop. Onderwerp: psychologische aspecten en werk. Locatie: 1e verdieping Bargezaal
Om 15.45 uur: Pauze in de foyer

16.15uur: Burumazaal
  • Paneldiscussie, panelleden: de 4 inleiders en alle gespreksleiders.
  • In deze paneldiscussie komen vragen en opmerkingen uit rondetafelgesprekken naar voren en kunnen bezoekers die in de zaal zitten vragen aan het panel stellen.

17.00 uur: afsluiting door voorzitter Geert Hommes
aansluitend tot 18.00 uur: Informele borrel in de foyer

Aanmelden voor deze dag via het formulier: http://cadasil.eu/nl/aanmelden-lotgenotendag

Deelname aan de lotgenotendag is kosteloos, zodat dát geen drempel is om aan de dag mee te kunnen doen. Mocht u toch verhinderd zijn dan ontvangen we graag een afmelding, om de kosten beperkt te houden. De kosten worden gedragen door donaties. Een donatie is uiteraard altijd welkom via deze link.
 

Het LUMC ligt op loopafstand aan de achterzijde van station Leiden Centraal. Alle streekbussen naar Leiden stoppen ook bij Leiden Centraal.Een aantal bussen stopt naast het LUMC, halte Bargelaan (achterzijde van het station). Alle bussen stoppen op het busstation aan de voorzijde van het station. Hiervandaan is het 5 minuten lopen.
Parkeren kan naast het onderwijsgebouw in de grote parkeergarage. Hiervandaan is het 2 minuten lopen.

Copyright © 2018 Stichting Platform Cadasil, All rights reserved.


schrijf me uit    werk mijn voorkeuren bij 

Email Marketing Powered by Mailchimp
 
Share
Tweet
Forward