Un brindis per nosaltres


Tot i la distància física, aquest primer semestre no ens hem aturat:
  • Hem seguit amb els programes d'atenció a les persones amb la Síndrome X Fràgil: 
    • El Programa d'Autodeterminació, que promou la integració social dels i les joves amb la Síndrome X Fràgil.
    • El Programa d'Atenció a la Infància, adreçat a infants de 6-12 anys per ajudar-los en el desenvolupament cognitiu.
    • El Programa de Socialització Inclusiva per a nenes, que ofereix un espai d'oci inclusiu a nenes d’entre 5 i 12 anys de l'associació, germanes no afectades i noies portadores de l'XF. Per complir amb les mesures de seguretat, fins al maig s'ha celebrat virtualment. Estem molt felices que aquest juny ja s'han pogut trobar presencialment. I, com a novetat, a partir del setembre les sortides seran mixtes. Més informació aquí.
  • Hem organitzat un taller mensual per a famílies.
  • Tot i que no hem pogut celebrar el tradicional Dinar de Famílies, el 29 de maig ens vam trobar virtualment per fer un brindis i compartir una estona mirant un vídeo recordant les edicions passades i un altre per conèixer una mica més la Junta Directiva. Més informació aquí.

Què hem fet?

El 2021 hem engegat una nova iniciativa solidària, el Calendari Solidari amb la X. Pretenem omplir els dies amb celebracions d’empreses i persones que vulguin compartir amb nosaltres una data especial. La primera empresa en sumar-s'hi ha estat RLE International. Gràcies per la vostra solidaritat!
Si vols conèixer amb més detall com funciona, visita el nostre web aquí.
Participem en el VI Congrés Educatiu sobre MM
Hem tingut el plaer de participar en el VI Congrés Educatiu sobre Malalties Mioritàries, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). Mira la nostra participació en el següent enllaç.
Un nou GAM amb Eduardo Brignani
Abans del nostre brindis, el psicòleg Eduardo Brignani va acompanyar les famílies que es van inscriure al Grup d’Ajuda Mútua (GAM). Vam crear un espai per expressar els nostres sentiments, inquietuds i testimonis.
Com abordem la defensa dels drets dels nostres fills i filles?
Dissabte 20 de març vam participar en un taller de la LAAD per conèixer la tasca d’aquesta entitat en la lluita dels drets de les persones amb discapacitat intel·lectual. Més informació aquí.
Taller comunicació No verbal, amb la fisioterapeuta Irene Funes
El 18 de juny vam organitzar un taller per millorar la comunicació no verbal. Aquesta representa entre un 60-90% de la interacció humana. Ser-ne coneixedor, permet millorar les relacions interpersonals.

Xerrades divulgatives

A la Cambra de Comerç de Barcelona
La nostra gerent, Anna Minguella, i l'Àlex Gallardo, participant en el PdA, van fer una xerrada per a l'alumnat del curs Tècnic en inclusió i suport a la diversitat funcional.
Dirigit al personal de les biblioteques
També vam fer una xerrada virtual dirigida al personal de les Biblioteques de Catalunya, en què van participar una quarentena de persones. Si vols més informació sobre les xerrades de sensibilització, fes clic aquí.

Què hem celebrat?

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Vam editar un vídeo per donar a conèixer la SXF, ja que enguany no vam poder celebrar la Roda Petita (el pots veure aquí). També vam muntar una paradeta a Gràcia. Més informació aquí.
Sant Jordi Solidari
La rosa virtual solidària va ser tot un èxit: 1.520,50€ recaptats. També vam vendre sabons als establiments Buenas Migas, fermalls i punts de llibre. Gràcies a totes les persones que vau col·laborar. Totes les accions, aquí.

Publicacions

Publiquem la memòria d’activitats 2020, un any marcat pel nostre 25è aniversari, però també per la pandèmia. Si vols conèixer totes les activitats, clica aquí
Quadern nº5: Comunicació i llenguatge en la SXF. Consulta'l aquí per conèixer com es caracteritza el llenguatge oral en els infants amb SXF i en l’etapa adulta.

Qui ens ha donat visibilitat?

El periodistes Mònica Terribas i Jordi Basté
 
Berta Errando, actriu i impulsora de Melanina Teatre

Properes activitats

  • SETEMBRE: Taller d’atenció a la sexualitat, dinamitzat per la Fundació Tandem Team.
  • OCTUBRE: Taller educatiu per a professionals, dinamitzat per Katy Garcia i Eugenia Rigau.
  • OCTUBRE: Trobada de GermanX, dinamitzada pel psicòleg Eduardo Brignani.
  • NOVEMEBRE: Taller de pautes per al maneig del sistema monetari, dinamitzat per la gerent de l'Associació, Anna Minguella.
Facebook
Link
Website
LinkedIn
Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.






This email was sent to <<Email Address>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Associació Catalana Síndrome X Fràgil · Plaça del Nord, 14 (col·legi La Salle Gràcia) · Barcelona, B 08024 · Spain

Email Marketing Powered by Mailchimp