Copy
Deze e-mail wordt u aangeboden door Ushersyndroom.nl
View this email in your browser

 

Beste supporter van Stichting Ushersyndroom,

We hebben veel positief nieuws te vertellen! Een nieuw bestuur is aangetreden en daarmee ook een naamswijziging. We heten voortaan Stichting Ushersyndroom. In deze nieuwsbrief leest u er meer over.
We zijn een van de partners geworden van de Vierdaagse sponsorloop en zoeken
vrijwilligers die in de week van 18 t/m 22 juli willen helpen in de stand op de Wedren in Nijmegen. 
Ken jij iemand die meeloopt met de Vierdaagse? Vraag dan of hij/zij sponsorloper wil worden voor Stichting Ushersyndroom.
Tijdens de Kalorama Wandeltocht op 28 en 29 mei zullen we ook actief sponsorlopers werven maar deze tocht is ook leuk om te wandelen voor mensen met doofblindheid. Heb je belangstelling om mee te wandelen, te helpen of sponsorloper te worden voor de Vierdaagse? Neem dan contact met ons op!

Komende maand is er veel publiciteit te verwachten in de media.

Maandag 9 mei wordt Wonderouders om 20.30 uur op NPO 2 vertoond.
2Doc.nl schrijft: "In Wonderouders zien we onder andere Ivonne Bressers die leeft met het Ushersyndroom. Haar verhaal vertoont overeenkomsten met dat van Machteld Cossee. Ivonne en Machteld hebben allebei het Ushersyndroom en leiden hun leven zo gewoon mogelijk, onder andere als moeder. Regisseur Hetty Nietsch volgde Machteld Cossee zes jaar lang in 
De kleine wereld van Machteld Cossee die in 2015 te zien was."

Joyce de Ruiter zal eind mei te zien zijn in het programma Overwinnaars van Arie Boomsma op Net5. Hierin overwint ze haar angst voor het donker en zien we haar meedoen met de 'Bergrace By Night' 
Liek van Engelen gaat een week lang vloggen in Vrouw.nl over haar voorbereiding voor de 24-uurs MTB-tocht voor Ushersyndroom.


Er is ook veel nieuws te melden vanuit onderzoeksgebied. 
Toch is er nog voor ruim 2/3 van de mensen met Ushersyndroom geen oplossing in zicht.  
Wij gaan onverminderd door met fondsenwerving en donaties innen om onderzoeksprojecten te kunnen financieren voor alle mensen met Ushersyndroom! Met jouw hulp kunnen we dit samen bereiken!

Hartelijke groet,
Campagneteam Stichting Ushersyndroom
info@ushersyndroom.nl

  
 

 

Mocht je geen prijs stellen op deze nieuwsbrief dan kun je je hier uitschrijven 

Doneer!

DATABASE VOOR USHER SYNDROOM

 
Met een nationale en/of internationale database kunnen we alle belangrijke gegevens van mensen met Ushersyndroom opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 90.000.

ZEBRAVIS; ONZE HOOP VOOR DE TOEKOMST

 
Met het project Zebravis willen wij de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom financieel ondersteunen, Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 110.000.

NIEUW BESTUUR EN NIEUWE NAAM
Door de enorme groei en exposure van Ushersyndroom is het nu het moment aangebroken om verder te gaan met een nieuw bestuur, 1 website en een nieuwe naam. Stichting MUS (My Usher Syndrome) heet daarom per 1 maart 2016 Stichting Ushersyndroom.

Lees meer

USHERSYNDROOM BIJ WONDEROUDERS
Maandag 5 mei zendt Omroep MAX de bijzondere documentaire 'Wonderouders' uit. Levensverhalen van ouders met een lichamelijke, zintuiglijke of geestelijke beperking en hun kinderen. Ivonne Bressers heeft het Ushersyndroom en praat samen met haar 2 dochters over de impact hiervan op hun leven.

Lees meer

NIEUWS OVER WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

LOPENDE ACTIES

Of start bijvoorbeeld net als Gitta een crowdfundingsactie! Op onze site vind je nog meer ideeën en promotiemateriaal om een actie in je eigen kring te starten.
Op het 
crowdfundingplatform WhyDonate kun je ook een persoonlijke actie opstarten voor Ushersyndroom. Als je hulp nodig hebt of vragen hebt, neem dan contact op met info@ushersyndroom.nl. We helpen jou graag op weg!

Lees meer

LEES OOK

Website
Website
Facebook
Facebook
Twitter
Twitter
LinkedIn
LinkedIn
Instagram
Instagram
Google Plus
Google Plus
YouTube
YouTube
Pinterest
Pinterest
Copyright © 2016 Ushersyndroom.nl, All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 

Email Marketing Powered by MailChimp