Copy
Deze e-mail wordt u aangeboden door Ushersyndroom.nl
View this email in your browser
Beste supporter van Stichting Ushersyndroom,

We hebben belangrijk nieuws te melden in het onderzoek naar Ushersyndroom! Erwin van Wyk heeft een doorbraak bereikt in zijn wetenschappelijk onderzoek waardoor mogelijk bij een deel van de patiënten de achteruitgang van het zicht stop gezet kan worden. Het betreft onderzoek naar een specifieke mutatie binnen het USH2a gen. Hiermee kan een significante groep mensen met Ushersyndroom geholpen worden in de toekomst. Om een behandeling te ontwikkelen voor alle andere mutaties binnen het Ushersyndroom is er nog wel heel veel geld nodig.

Verderop in de nieuwsbrief vind je allerlei informatie over deze wetenschapelijke doorbraak. Ook hebben we een aantal infographics ontworpen voor onze campagne #stopUSH die kort en helder allerlei onderwerpen rondom Ushersyndroom uitleggen. 
Omdat de wetenschap zich continu ontwikkelt en het zeer complexe materie is begrijpen we dat je na het lezen van al deze informatie nog steeds vragen hebt. Je kunt daarom je vragen mailen naar info@ushersyndroom.nl, Erwin van Wyk zal deze samen met Ronald Pennings in een volgende nieuwsbrief beantwoorden.  

Ushersyndroom is helaas nu nog niet te genezen. Deze doorbraak laat zien dat er wel degelijk realistische hoop is maar ook  noodzaak voor meer geld voor onderzoek!
Vorige maand hebben we de magische grens bereikt van €150.000, geweldig! Maar we zijn er nog lang niet!
Wij blijven strijden totdat voor alle mensen met Ushersyndroom een behandeling mogelijk is. Dit kunnen we niet alleen dus start je eigen geldinzamelingsactie voor Stichting Ushersyndroom! Samen kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek financieren en de droom van mensen met Ushersyndroom om te kunnen blijven horen én zien waarmaken.  
Volg ons ook op Facebook en blijf op de hoogte van alle kleine en grote acties die voor ons allemaal even waardevol zijn!

Hartelijke groet,
Campagneteam Stichting Ushersyndroom
info@ushersyndroom.nl 
  
Mocht je geen prijs stellen op deze nieuwsbrief dan kun je je hier uitschrijven 
Doneer!

PERSBERICHT
Genetische therapie voor Ushersyndroom stap dichterbij

Moleculaire pleister remt 'blindheid' in menselijke huidcellen
Patiënten met de erfelijke aandoening Ushersyndroom worden langzaam doof én blind. Het is onderzoekers van het Radboudumc in Nijmegen gelukt om in huidcellen van een patiënt met een specifieke vorm van Ushersyndroom het erfelijke defect af te plakken met een genetische pleister. Dat brengt een therapie voor Ushersyndroom weer een stap dichterbij

Lees meer

INFOGRAPHICS #stopUSH
Er is heel veel te vertellen over Ushersyndroom! We hebben daarom een aantal infographics ontworpen waarin we op grafische wijze diverse onderwerpen rondom Ushersyndroom uitleggen. Deel deze met #stopUSH via Social Media, maak Ushersyndroom bekend en vraag om donaties met deze link!

GELDINZAMELACTIES Ook jij kunt Stichting Ushersyndroom helpen wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom te financieren! Start bijvoorbeeld een crowdfundingsactie op WhyDonate. Op onze site vind je nog meer ideeën en promotiemateriaal om een actie te starten.
Lees meer
LEES OOK
Website
Website
Facebook
Facebook
Twitter
Twitter
LinkedIn
LinkedIn
Instagram
Instagram
Google Plus
Google Plus
YouTube
YouTube
Pinterest
Pinterest
Copyright © 2016 Ushersyndroom, All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 

Email Marketing Powered by Mailchimp