Copy
Deze e-mail wordt u aangeboden door Ushersyndroom.nl
View this email in your browser
Wat kies jij?

 

Beste supporter van Ushersyndroom.nl,

 

De lente komt er weer aan en de dagen worden alweer langer licht. Voor veel mensen met Ushersyndroom geeft dat weer meer mogelijkheden om weer zelfstandiger te kunnen reizen naar school of werk.
Wij hebben een promotiefilm 'Wat kies jij?' laten maken in samenwerking met Creapolis Media. We zijn zeer tevreden over het resultaat en vragen jullie hulp om deze korte film zoveel mogelijk te verspreiden via websites, mail en social media. Samen kunnen we ervoor zorgen dat er nog meer donaties binnenkomen voor stimulering van wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom.


Vandaag, 29 februari, is de internationale Rare Disease Day. In Nederland werd de ZeldzameZiekteDag zaterdag 27 februari gehouden in Instituut Beeld en Geluid in Hilversum. Het nationale thema was: 'Het geluid van zeldzaam goed in beeld'. Elk jaar wordt traditiegetrouw een Zeldzame Engel Award uitgereikt aan een patiënt, of nauw betrokkene en aan een medisch specialist of wetenschapper vanwege zijn of haar bijzondere inspanningen om een zeldzame aandoening onder de aandacht te brengen. Dit jaar was KNO arts Ronald Pennings genomineerd maar helaas ontving hij niet de Engel Award van de jury. Misschien volgend jaar?


Afgelopen woensdag was TV omroep Gelderland op bezoek bij het lab van Erwin van Wijk, projectleider van het onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom. Een bijzonder mooie reportage met een animatie van de zebravissen en de methodiek. Je kunt het fragment hier nog een keer bekijken. 

De impact van Ushersyndroom is groot, ook voor de omgeving. Er is een toenemende behoefte aan lotgenotencontact voor mensen met Ushersyndroom, partners, ouders en ook voor jonge mensen die nog maar net weten dat ze Ushersyndroom hebben. Men wil anderen ontmoeten en ervaringen met elkaar delen. Daarom is sinds begin dit jaar contactgroep Ushersyndroom binnen de Oogvereniging in oprichting. We zijn dan ook blij jullie te kunnen mededelen dat de contactgroep Ushersyndroom zaterdag 25 juni de eerste landelijke contactdag gaat organiseren. Een dag vol informatie, de laatste stand van wetenschappelijk onderzoek en mogelijkheid voor gesprekken met specialisten en lotgenoten. Een programma met ook aandacht voor ouders, kinderen en jongeren. Reserveer deze datum alvast in je agenda, verdere informatie volgt later. Voor vragen over contactgroep Ushersyndroom kun je mailen naar ushersyndroom@oogvereniging.nl.


Hartelijke groet,

Campagneteam Ushersyndroom.nl
info@ushersyndroom.nl

 
 
 

De nieuwsbrieven van Stichting MUS en Ushersyndroom.nl zijn samen gegaan.

Het kan zijn dat je deze nieuwsbrief ontvangt omdat je je in het verleden hebt opgegeven voor de nieuwsbrievan Stichting MUS. Mocht je geen prijs stellen op deze nieuwsbrief dan kun je je hier uitschrijven 

Doneer!

DATABASE VOOR USHER SYNDROOM

 
Met een nationale en/of internationale database kunnen we alle belangrijke gegevens van mensen met Ushersyndroom opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 90.000.

ZEBRAVIS; ONZE HOOP VOOR DE TOEKOMST

 
Met het project Zebravis willen wij de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom financieel ondersteunen, Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 110.000.

NIEUWE CAMPAGNEFILM
2015 sloten we af met een terugblikartikel over wat Ushersyndroom.nl tot nu toe allemaal heeft bereikt. Maar we hebben ook een vooruitblik voor 2016 gegeven met de lancering van de nieuwe campagnefilm. We zijn megatrots op het eindresultaat en op de fantastische mensen die mee hebben gewerkt!  

Lees meer

ZET USHERSYNDROOM OP DE WERELDKAART
Afgelopen zaterdag was de Zeldzame Ziektedag met als thema 'Het geluid van zeldzaam goed in beeld'. Ushersyndroom.nl was aanwezig bij de bijeenkomst.  Vandaag is de internationale Rare Disease Day. Help je mee de zeldzaamheid van Ushersyndroom wereldwijd zichtbaar te maken? Doe dan mee met onze actie: 'Zet Ushersyndroom op de wereldkaart.  

Lees meer

LOPENDE ACTIES

24 uur fietsen voor Ushersyndroom
- Joyce loopt hard voor Ushersyndroom
- Rijnsburgse Boys 6 hebben al flink gescoord voor Ushersyndroom.nl! 
- Haak je eigen Ushie de Zebravis
Help jij ook mee het streefbedrag te halen van Ushersyndroom.nl zodat kan worden gestart met de onderzoeksprojecten? Start bijvoorbeeld net als Gitta een crowdfundingsactie!
Op onze site vind je nog meer ideeën en promotiemateriaal om een actie in je eigen kring te starten. Op het 
crowdfundingplatform WhyDonate kun je ook een persoonlijke actie opstarten voor Ushersyndroom. Als je hulp nodig hebt of vragen hebt, neem dan contact op met info@ushersyndroom.nl. We helpen jou graag op weg!

Lees meer

LEES OOK

Website
Website
Facebook
Facebook
Twitter
Twitter
LinkedIn
LinkedIn
Instagram
Instagram
Google Plus
Google Plus
YouTube
YouTube
Pinterest
Pinterest
Copyright © 2016 Stichting Ushersyndroom, All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 

Email Marketing Powered by Mailchimp