Copy
Deze e-mail wordt u aangeboden door Ushersyndroom.nl
View this email in your browser

 

Beste supporter van Ushersyndroom.nl,

 

We hopen dat iedereen een fijne en relaxte zomer heeft gehad! Het campagneteam ushersyndroom.nl heeft niet gedaan aan een zomerreces, en met resultaat!
Via deze nieuwsbrief informeren we jullie graag over de Usherawarenessday (bewustzijnsdag), de livegang van de engelstalige website en willen we je inspireren jouw talent in te zetten om je eigen actie te starten.


Daarnaast hebben we al ruim 60 aanmeldingen ontvangen voor het Run4Usher team tijdens de Zevenheuvelenloop nachteditie op 14 november. Aanmelden is nog steeds mogelijk! Ook kun je via Whydonate de individuele lopers sponsoren. Daarnaast zijn we op zoek naar bedrijven die ons willen sponsoren. Heb je interesse of ken je iemand? Neem dan contact op met Rick Brouwer via rick.brouwer@ushersyndroom.nl.

We wensen je veel plezier met het lezen van de nieuwsbrief!

Blijf ons steunen met donaties, acties en diensten. Samen kunnen we het proces van doof én blind worden door Ushersyndroom stop zetten.

 

Hartelijke groet,
Campagneteam Ushersyndroom.nl
 

De nieuwsbrieven van Stichting MUS en Ushersyndroom.nl zijn samen gegaan.

Het kan zijn dat je deze nieuwsbrief ontvangt omdat je je in het verleden hebt opgegeven voor de nieuwsbrievan Stichting MUS. Mocht je geen prijs stellen op deze nieuwsbrief dan kun je je hier uitschrijven 

Doneer!

DATABASE VOOR USHER SYNDROOM

 
Met een nationale en/of internationale database kunnen we alle belangrijke gegevens van mensen met Ushersyndroom opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 90.000.

ZEBRAVIS; ONZE HOOP VOOR DE TOEKOMST

 
Met het project Zebravis willen wij de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom financieel ondersteunen, Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 110.000.

EERSTE INTERNATIONALE USHERDAG
Vandaag vindt de eerste jaarlijkse Usherawarenessday plaats. Een mooie kans om zo veel mogelijk mensen te laten horen en zien wat Ushersyndroom is. We zijn vorige week gestart met een media-offensief en met een overweldigend resultaat! Na een artikel in het AD stond de telefoon roodgloeiend, was Ushersyndroom trending topic op Twitter en werden we benaderd door diverse radio- en tvprogramma's en kranten. Het was dus geen Usherdag maar -week! We willen dat heel Nederland stil staat bij de impact van Ushersyndroom door iedereen zichzelf de vraag te laten stellen 'wat kies jij: doof of blind? En wat als je niet kunt kiezen door Ushersyndroom?'. 
Het team is zich heel bewust van het feit dat voor vele mensen de TV uitzending en Radio uitzendingen niet te volgen zijn zonder ondertiteling of audioscript. Hier wordt hard aan gewerkt. Houd onze Facebookpagina in de gaten, hierop maken we bekend wanneer deze beschikbaar zijn én delen we al het nieuws.

START JE EIGEN ACTIE                         
Het werven van donaties kunnen we niet alleen. Op onze site vind je ideeën en promotiemateriaal om jouw actie te ondersteunen. Je kunt natuurlijk ook altijd contact met ons opnemen om samen te bekijken hoe we jou kunnen helpen.
Alle donatiegelden die we ontvangen worden volledig besteed aan de onderzoeksprojecten. We zijn daarom volledig afhankelijk van sponsoring voor bijv. het drukken van promotiemateriaal en de inzet van vrijwilligers. Wil jij ons team versterken of kun je ons op een andere manier helpen met gesponsorde diensten neem dan contact met ons op via ivonne.bressers@ushersyndroom.nl
Lees meer

USHERSYNDROOM.NL GAAT INTERNATIONAAL
De talenknobbels zijn flink aan het werk gezet en nu is de engelstalige webversie live! 
Omdat in Nederland hoopvol onderzoek wordt gedaan naar de ontwikkeling van een behandeling van Ushersyndroom type 2A is het belangrijk dat onze campagne en nieuwsberichten ook wereldwijd te volgen zijn. 

Lees meer

LEES OOK

Website
Website
Facebook
Facebook
Twitter
Twitter
LinkedIn
LinkedIn
Instagram
Instagram
Google Plus
Google Plus
YouTube
YouTube
Pinterest
Pinterest
Copyright © 2015 Stichting Ushersyndroom, All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 

Email Marketing Powered by Mailchimp