Copy
Deze e-mail wordt u aangeboden door Ushersyndroom.nl
View this email in your browser
Beste supporter van Stichting Ushersyndroom,

De donkere dagen van het jaar zijn voorbij en de dagen worden weer langer licht.
Over enkele weken, op 20 maart, is de lente-equinox: de zon staat dan weer loodrecht boven de evenaar waardoor voor bijna iedereen op de wereld de dag weer even lang donker is als licht. We kunnen wel dansen van blijdschap met de komst van meer licht! Wereldwijd roepen mensen met Ushersyndroom elkaar op om mee te doen met de Challenge #Usher4Ushersyndrome, dansen op de muziek van de zanger Usher en deel je dance moves op social media. Wie weet wil Usher een te gek nummer zingen voor mensen met Ushersyndroom.
Tijdens de voetbalwedstrijd van zondag 5 maart speelde FC Utrecht tegen ADO Den Haag met het logo van Stichting Ushersyndroom op hun shirt. Tele2, connectiviteitspartner van FC Utrecht, stelde haar ruimte op het spelersshirt, direct onder het rugnummer, voor deze wedstrijd beschikbaar aan Stichting Ushersyndroom. De shirts van de spelers worden nog geveild waarvan de opbrengst wordt gedoneerd aan Stichting Ushersyndroom.
Op 24 en 25 maart is weer de landelijke Ziezobeurs, de beurs voor mensen met een visuele beperking en professionals. Onze ambassadeur Machteld Cossee, zal aanwezig zijn in de stand van de Oogvereniging op vrijdag van 11:00 tot 13:00 uur om informatie te geven over onze stichting.
Tenslotte nog een oproep van contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging. Zij nodigen ouders van kinderen met Ushersyndroom uit op de themamiddag op 31 maart 2017 in Utrecht. Informatie en aanmelding voor deze middag kan via deze link.

Heel veel leesplezier!

Hartelijke groet,
Stichting Ushersyndroom
info@ushersyndroom.nl 
  
Wil je deze nieuwsbrief voortaan in Word bestand ontvangen? Stuur dan een mail naar info@ushersyndroom.nl
Mocht je geen prijs stellen op deze nieuwsbrief dan kun je je hier uitschrijven 
Doneer!
De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het proces van doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak. Bekijk de grote uitdagingen in onderzoek naar Usher.
Waarom is er voor de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom een database nodig? Met de nieuwe kennis kan een behandeling worden getest en nieuwe aanknopingspunten worden gevonden.
Lees meer over onze gedroomde database.
GENTHERAPIE VOOR USHERSYNDROOM: TOEKOMSTPERSPECTIEF OF ....?
 In samenwerking met Usher Syndrome Coalition in Amerika publiceert stichting Ushersyndroom de USHTalk van Erwin van Wijk, onderzoeker in het Radboudumc in Nijmegen. In deze video vertelt hij over zijn baanbrekende onderzoek.
Lees meer
WORD JIJ SPONSORLOPER TIJDENS DE NIJMEEGSE 4DAAGSE?
Stichting Ushersyndroom is in de week van 15 tot en met 21 juli aanwezig tijdens de Nijmeegse Vierdaagse op de Wedren. Vorig jaar liepen 10 lopers voor stichting Ushersyndroom en haalden ze samen ruim €10.000 op. Wil jij dit jaar ook sponsorloper worden voor stichting Ushersyndroom? Meld je aan en wandel om het proces van doof én blind worden door Ushersyndroom te stoppen!
Lees meer
GELDINZAMELACTIES Ook jij kunt Stichting Ushersyndroom helpen wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom te financieren! Start bijvoorbeeld een crowdfundingsactie op WhyDonate. Op onze site vind je nog meer ideeën en promotiemateriaal om een actie te starten.
Lees meer
LEES OOK
Website
Website
Facebook
Facebook
Twitter
Twitter
LinkedIn
LinkedIn
Instagram
Instagram
Google Plus
Google Plus
YouTube
YouTube
Pinterest
Pinterest
Copyright © 2017 Stichting Ushersyndroom, All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 

Email Marketing Powered by Mailchimp