Copy
Deze e-mail wordt u aangeboden door Ushersyndroom.nl
View this email in your browser
Deze e-mail wordt u aangeboden door Ushersyndroom.nl
View this email in your browser
Beste supporter van Stichting Ushersyndroom,

De scholen zijn weer begonnen en de meesten mensen zijn weer aan het werk. Nog steeds is het zomer in Nederland. Het perfecte weer voor braderies, vistivals en barbecues. Stichting Ushersyndroom is ontzettend blij met de vele initiatieven en acties die 'vrienden van Usher' organiseren door het hele land. Geweldig om te zien en te ervaren dat zoveel mensen ons steunen in onze ambities en doelstellingen; namelijk wetenschappelijk onderzoek financieren voor een behandeling voor mensen met Ushersyndroom. Inmiddels is de sponsor actie van de Vierdaagse sponsorlopers afgelopen. 10 wandelaars liepen voor Stichting Ushersyndroom en hebben samen maar liefst €10.111,- opgehaald! In het artikel 'Vierdaagse lopers lopen voor Stichting Ushersyndroom' kun je lezen waarom zij voor Ushersyndroom liepen.

Fotomodellen gezocht voor fotoboek!
Marco Groenewegen is eigenaar van Zoet & Hartig in hartje Amsterdam én heeft een neefje met Ushersyndroom. Hij wil graag Usher een gezicht geven en wil daarom een fotoboek uitbrengen met allemaal portretten van mensen met Ushersyndroom. Lijkt het jou leuk om fotomodel te zijn en straks in dat mooie boek te staan? Lees dan zijn oproep en stuur Marco dan een mail. http://www.ushersyndroom.nl/modellen-gezocht-voor-fotoboek/

#USHEQX
Op 17 september 2016, vindt de Internationale Usher Awareness Day plaats. De dag van de Equinox (nachtevening), is een tijdstip in het jaar waarop de zon loodrecht boven de evenaar staat en de lengte van dag en nacht overal op aarde voor iedereen gelijk is. 
Elke 3e zaterdag van de maand september is gewijd aan de ruim 400.000 mensen met het Ushersyndroom, de erfelijke ziekte waardoor mensen doof én blind worden. Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert deze dag een feestelijk samenzijn met een BBQ. In deze nieuwsbrief lees je hoe je je kunt opgeven. Misschien ontmoeten we elkaar? In de aanloop naar deze dag posten wij elke dag een blog op onze website met de titel 'De dag dat ik de diagnose Usher kreeg'. Dit zijn allemaal mooie en ook aangrijpende verhalen. 

Heb je de nieuwe Wendy Magazine al zien liggen in de winkel? In dit magazine staat een prachtig interview met Liesbeth Beekhuis. Heel mooi om te lezen en geïllustreerd met prachtige foto's!

3 sportieve evenementen
Binnenkort zijn er maar liefst 3 sportieve evenementen waarbij grote groepen deelnemers sponsorgeld ophalen voor Stichting Ushersyndroom. Op 25 september gaat een groep deelnemers meedoen aan de RoermondStormt! Op 2 oktober gaat de 40vanBreda van start, een uniek evenement binnen de Singelloop van Breda en in november doen we weer mee met een grote groep deelnemers aan de Zevenheuvelenloop in Nijmegen; de Run4Usher.

Veel plezier met het lezen van deze nieuwsbrief en voor iedereen een fijne nazomer gewenst. Volg ons ook op Facebook en blijf op de hoogte van alle kleine en grote acties die voor ons allemaal even waardevol zijn!
Wij gaan onverminderd door met fondsenwerving en donaties innen om onderzoeksprojecten te kunnen financieren voor alle mensen met Ushersyndroom! Met jouw hulp kunnen we dit samen bereiken!

Hartelijke groet,
Campagneteam Stichting Ushersyndroom
info@ushersyndroom.nl 
  
Mocht je geen prijs stellen op deze nieuwsbrief dan kun je je hier uitschrijven 
Doneer!

DATABASE VOOR USHER SYNDROOM

 
Met een nationale en/of internationale database kunnen we alle belangrijke gegevens van mensen met Ushersyndroom opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 90.000.

ZEBRAVIS; ONZE HOOP VOOR DE TOEKOMST

 
Met het project Zebravis willen wij de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom financieel ondersteunen, Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 110.000.

INTERNATIONALE USHER AWARENESS DAY
17 september 2016 vindt de Internationale Usher Awareness Day plaats. Contactgroep Ushersyndroom organiseert deze dag een feestelijke bijeenkomst in Soest voor alle mensen met het Ushersyndroom en hun familie. Tickets zijn tot 10 september verkrijgbaar via onderstaande link. Hopelijk tot dan!

Lees meer

DE DAG DAT IK DE DIAGNOSE USHER KREEG
Onlangs hebben wij een oproep geplaatst een blog te schrijven over 'de dag dat ik/mijn kind/mijn vriend(in)/partner de diagnose Usher kreeg'. We hebben prachtige, herkenbare en aangrijpende verhalen mogen ontvangen. In de aanloop naar de Usher Awareness Day publiceren we elke dag een blog. Wil jij ook jouw verhaal met ons delen? Stuur je blog (max 350 woorden) incl. foto naar info@ushersyndroom.nl. 
Lees hier de reeds gepubliceerde verhalen van:

REN MEE MET DE ZEVENHEUVELENLOOP
Ren je mee met het Run4Usher team tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen en gaan we samen het sponsorbedrag van ruim €15.000 van vorig jaar overtreffen? Schrijf je vandaag nog in, start je eigen sponsoractie via Whydonate en meld je aan bij rick.brouwer@ushersyndroom.nl! Je kunt je inschrijven voor de 7 km op zaterdagavond of voor de 15 km op zondagmiddag. Wacht niet te lang want de inschrijving sloot vorig jaar voortijdig en de gratis actiecodes voor de loopbuddies zijn beperkt.

Lees meer
Ushersyndroom.nl Promofilm NL Ondertitel
Bekijk onze promotiefilm waarin Ronald Pennings (KNO arts) vertelt wat Ushersyndroom is en welke ambities hij en Erwin van Wijk (onderzoeker) hebben. Aan het woord zijn ook Hilda, Gaby en Collin. Zij hebben het Ushersyndroom. (2015)
GELDINZAMELACTIES Ook jij kunt Stichting Ushersyndroom helpen wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom te financieren! Start bijvoorbeeld een crowdfundingsactie op WhyDonate. Op onze site vind je nog meer ideeën en promotiemateriaal om een actie te starten. Vragen? Neem contact op via info@ushersyndroom.nl want wij helpen jou graag op weg! 
Lees meer

LEES OOK

Website
Website
Facebook
Facebook
Twitter
Twitter
LinkedIn
LinkedIn
Instagram
Instagram
Google Plus
Google Plus
YouTube
YouTube
Pinterest
Pinterest
Copyright © 2016 Ushersyndroom.nl, All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 

Email Marketing Powered by MailChimp
Copyright © 2016 Ushersyndroom.nl, All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 

Email Marketing Powered by MailChimp