Copy
Deze e-mail wordt u aangeboden door Ushersyndroom.nl
View this email in your browser
Deze e-mail wordt u aangeboden door Ushersyndroom.nl
View this email in your browser
Beste supporter van Stichting Ushersyndroom,

We hebben weer veel positief nieuws te melden!
Het bestuur van Stichting Ushersyndroom is hard aan het werk om de organisatie goed in te richten. Een Medisch Advies Raad wordt aangesteld, kandidaten voor een Raad van Advies worden gezocht en ondertussen wordt het beleidsplan opgemaakt welke binnenkort op onze site geplaatst wordt. Het financieel jaarverslag van 2015 is inmiddels gepubliceerd.  

Grote donaties, grote acties
Een familie met een kindje met Ushersyndroom heeft een hele grote donatie gedaan om op deze manier een bijdrage te leveren aan onderzoek naar Ushersyndroom.
De voetbalclub RijnsburgseBoys blijven ook bezig met allerlei acties en initiatieven om nog meer geld binnen te halen voor Ushersyndroom.
Liek van Engelen heeft met haar bijzondere prestatie, 24 uur fietsen voor Usher, ook een fantastisch geldbedrag opgehaald voor Stichting Ushersyndroom. Bekijk de proloog die zij gemaakt heeft van deze bijzondere actie. In deze nieuwsbrief lees je nog meer fantastische geldinzamelacties.

We zijn inmiddels de €100.000 gepasseerd op de bankrekening! Het eerste half jaar van 2016 hebben we met elkaar al meer geld opgehaald dan in het hele jaar 2015. We hopen deze trend voort te zetten.
Na de zomer maken we bekend welk onderzoek we gaan financieren.

#DeafblindAwarenessWeek 27th June - 3rd July 2016
In deze week wordt Internationaal aandacht gevraagd voor doofblindheid. Ushersyndroom is de meest voorkomende vorm van doofblindheid. Natuurlijk schenken wij ook aandacht aan deze week maar we doen dit het liefst het hele jaar door. Alleen op deze manier kunnen we met elkaar zorgen dat Ushersyndroom bekend wordt en meer financiering komt voor een behandeling van deze ziekte.
Elders in het land zijn steeds meer 'vrienden van Usher' die op regionaal niveau grote geldinzamelacties houden, lezingen geven, fondsen en donaties werven. Wij zijn blij met deze vrienden. "Alone we can do so little; together we can do so much"; Helen Keller

Vierdaagse
Een aantal lopers voor de Vierdaagse zijn al goed bezig met geld inzamelen.  Deel hun acties en help mee om het sponsorbedrag te vergroten. We zijn ook nog op zoek naar vrijwilligers voor op de Wedren tijdens de Vierdaagse van 18 t/m 22 juli.
Wandel je ook en wil je ook iets voor Stichting Ushersyndroom betekenen? Neem dan contact op met info@ushersyndroom.nl of kom volgende week langs op de Wedren in Nijmegen. Daar zullen de hele week vrijwilligers rondlopen in het shirt van stichting Ushersyndroom.

Heb je een bedrijf of een winkel? Je kunt ons ook eenvoudig steunen door de wettelijke bijdrage voor plastic tassen te schenken aan Stichting Ushersyndroom. 
Veel plezier met het lezen van de nieuwsbrief en voor iedereen een fijne zomer gewenst. In september staan weer een aantal bijzondere acties gepland. Volg ons ook op Facebook en blijf op de hoogte van alle kleine en grote acties die voor ons allemaal even waardevol zijn!
Wij gaan onverminderd door met fondsenwerving en donaties innen om onderzoeksprojecten te kunnen financieren voor alle mensen met Ushersyndroom! Met jouw hulp kunnen we dit samen bereiken!

Hartelijke groet,
Campagneteam Stichting Ushersyndroom
info@ushersyndroom.nl 
  
Mocht je geen prijs stellen op deze nieuwsbrief dan kun je je hier uitschrijven 
Doneer!

DATABASE VOOR USHER SYNDROOM

 
Met een nationale en/of internationale database kunnen we alle belangrijke gegevens van mensen met Ushersyndroom opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 90.000.

ZEBRAVIS; ONZE HOOP VOOR DE TOEKOMST

 
Met het project Zebravis willen wij de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom financieel ondersteunen, Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 110.000.

REN MEE MET DE ZEVENHEUVELENLOOP
Ren je mee met het Run4Usher team tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen? Schrijf je vandaag nog in, start je eigen sponsoractie en meld je aan bij rick.brouwer@ushersyndroom.nl. Je kunt je inschrijven voor de 7 km op zaterdagavond of voor de 15 km op zondagmiddag. Wacht niet te lang want de inschrijving sloot vorig jaar voortijdig en de gratis actiecodes voor de loopbuddies zijn beperkt.

Lees meer

OVERWINNARS MET JOYCE VOOR USHERSYNDROOM.NL
Onlangs heeft Joyce meegedaan aan de Bergrace by Night, een extra persoonlijke uitdaging omdat zij door het Ushersyndroom in het donker echt helemaal niets ziet en begeleid moest worden door een hardloopbuddy. In de aanloop naar en tijdens haar persoonlijke overwinning is zij gevolgd door Arie Boomsma voor het programma OverWinnaars wat in mei is uitgezonden.

Lees meer

DOCUMENTAIRE USHERSYNDROOM
Studenten hebben een prachtige en aangrijpende documentaire gemaakt over de impact van Ushersyndroom op een gezin. In ‘Horen, zien en voelen’ zien we de familie Op ‘t Land uit Zevenhoven. Dochter Jet en zoon Simon weten nog niet zo lang dat zij het Ushersyndroom hebben.
Iedereen in het gezin leeft met de wetenschap dat beiden kinderen doof én blind gaan worden. Maar wanneer en hoe snel dat gebeurt weet niemand. De documentaire is voorzien van ondertiteling.

Lees meer
GELDINZAMELACTIES

Help jij ook mee donaties te werven voor Ushersyndroom.nl zodat we wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom kunnen financieren? Start bijvoorbeeld een crowdfundingsactie op WhyDonate. Op onze site vind je nog meer ideeën en promotiemateriaal om een actie te starten. Vragen? Neem contact op via info@ushersyndroom.nl want wij helpen jou graag op weg! 
Lees meer

LEES OOK

Website
Website
Facebook
Facebook
Twitter
Twitter
LinkedIn
LinkedIn
Instagram
Instagram
Google Plus
Google Plus
YouTube
YouTube
Pinterest
Pinterest
Copyright © 2016 Ushersyndroom.nl, All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 

Email Marketing Powered by MailChimp
Copyright © 2016 Ushersyndroom.nl, All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 

Email Marketing Powered by MailChimp