Copy
51f1190d-d019-430d-b871-3ffabd03802e.png Lees deze nieuwsbrief online

1 NOVEMBER 2017

691b7f32-2f64-4fdb-b372-8975578fd979.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
00269368-8c6d-40ad-957f-18fee3f3bb96.png Jaarwerkplan 2018
Het bestuur van Leven met blaas- of nierkanker heeft het jaarwerkplan 2018 vastgesteld. De vereniging streeft naar hoogwaardige blaas- en nierkankerzorg voor patiënten. Dat doen we vooral samen met patiënten, zorgprofessionals en andere betrokken organisaties.
 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png e11312c0-b13e-4d89-87d7-3d40249a8659.png c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png We streven naar meer transparantie in de kwaliteit van de blaas- en nierkankerzorg en minder praktijkvariatie.

We dragen bij aan de ontwikkelingen van predictiemodellen en vergelijkingshulpen, zodat patiënten een gemotiveerde keuze kunnen maken voor een ziekenhuis en behandelaar.
 
Ook in 2018 peilen we de ontwikkeling van de zorg: wat zijn de ervaringen van patiënten en wat vinden zorgverleners van de zorg die ze leveren? Door de resultaten te publiceren en bespreekbaar te maken, wil Leven met blaas- of nierkanker de zorg zoals deze wordt ervaren en beoogd dichter bij elkaar brengen.
 
Het jaarwerkplan 2018 van Leven met blaas- of nierkanker geeft aan wat de prioriteiten zijn voor het komende jaar en wat we willen bereiken. 
Lees meer in het jaarwerkplan 2018.



Komt u ook naar de Landelijke Contactdag van Leven met blaas- of nierkanker op 4 november in Amersfoort?
Aanmelden kan nog via de website of per mail.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

04771032-53ec-45f2-ac55-18edcce8ed8d.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Meewerken aan de vereniging?
Elke vereniging staat of valt met de inzet van leden. Dat geldt uiteraard ook voor onze vereniging. Veel leden zetten zich al in als ambassadeur, bestuurslid, als redacteur, als ervaringsdeskundige.
 Meer actieve leden betekent dat we meer kunnen bereiken.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png In het jaarwerkplan kunt u lezen wat we het komende jaar van plan zijn.
Als u denkt daar een bijdrage aan te kunnen leveren, graag!! In welke vorm is aan u.

Verbeteren van zorg, verbeteren van leven met kanker is niet alleen een zaak voor zorgverleners. Het is ook aan onszelf. U kunt vanuit uw eigen ervaring als patiënt, naaste maar ook vanuit beroep of hobby een totaal eigen inbreng hebben. Dat kan een andere aanpak zijn dan de vereniging tot nu toe gewend was.
 
Neemt u contact op met
Lisa Bracht (voorzitter) of Guus Venderbosch (secretaris).
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Opnieuw dreigt tekort aan BCG
In de afgelopen jaren waren er al regelmatig problemen met de productie van bacille Calmette-Guérin (BCG) voor de behandeling van blaaskanker. Patiënten met een hoog-risico niet-spierinvasief blaascarcinoom krijgen bij voorkeur spoelingen met BCG. Deze zomer heeft een van de producenten Sanofi de fabriek die BCG produceert definitief gesloten.
 
Dit kan leiden tot een wereldwijd tekort aan BCG. Hoe gaan ziekenhuizen hiermee om? De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) geeft
advies over alternatieve behandelingen mocht BCG niet of slechts beperkt beschikbaar zijn.
 
Ongetwijfeld hebben patiënten hierover vragen. Daarom zal Leven met blaas- of nierkanker in het magazine van december meer aandacht besteden aan het tekort aan BCG en wat dit betekent voor de behandeling.

Bron: Erasmus MC

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Behandelingen en hulp bij kanker in beeld
Regelmatig verschijnen er nieuwe video’s op het YouTube-kanaal van Leven met blaas- of nierkanker.
De afgelopen tijd hebben we weer nieuwe video’s gemaakt. Hieronder een korte toelichting over de video's.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e3781466-6f78-4789-854e-7167a8d2e75b.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
  • In de video over psychologische hulp bij kanker vertellen Ivonne en Rob hoe zij hulp hebben gezocht bij het Helen Dowling Instituut. Mahmoed Chamany Zadeh, systeemtherapeut/seksuoloog bij het Helen Dowling Instituut licht toe welke hulp kan worden geboden, zie video.
  • Ook hebben we een video gemaakt over blaasspoelingen. Sally Wildeman-Cox, urologisch oncologieverpleegkundige bij het Franciscus Gasthuis & Vlietland legt uit wie, wanneer en welke blaasspoeling krijgt. Ook geeft zij informatie over de blaasspoeling zelf en wat daarbij belangrijk is voor de patiënt, zie video.
  • Nierkanker en behandelingen: dr. Maurits Barendrecht, uroloog bij het Tergooi Ziekenhuis Barendrecht geeft uitleg over nierkanker, welke behandelingen mogelijk zijn en wat patiënten zelf kunnen doen om ervoor te zorgen dat zij de behandeling krijgen die het beste bij hen past, zie video.
Ga naar het YouTube-kanaal van Leven met blaas- of nierkanker.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Studie immuuntherapie bij uitgezaaide blaaskanker
Naast het ErasmusMC (contactpersoon prof.dr. R. de Wit) is de studie keynote 361 nu ook gestart in het MUMC (contactpersoon dr. M. Aerts) en het Antonius Nieuwegein (contactpersoon dr. M. Los). Op korte termijn volgen nog het Radboudumc en Elizabeth/TSZ in Tilburg.
 
In de studie wordt chemotherapie (standaardbehandeling) vergeleken met een enkelvoudige immuuntherapie (pembrolizumab). Daarnaast wordt gekeken hoe deze twee behandelingen zich verhouden tot de combinatie chemotherapie met immuuntherapie.
 
Patiënten met uitgezaaide blaaskanker die in aanmerking komen voor chemotherapie kunnen bij deelname aan de studie naast de gebruikelijke chemokuren ook loten voor immuuntherapie in combinatie met chemo of immuuntherapie alleen. Meer informatie
info@stichtingduos.nl.
Bron: Stichting DUOS

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

14bb3b75-5e67-40f3-9ec2-a3a6e6894243.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Stomazorg ziekenhuizen in 5 jaar flink verbeterd
De Stoma Zorgwijzer bestaat nu 5 jaar. Voor de Stomavereniging een mooie mijlpaal en ook een goed moment om te stoppen. Samen met de ziekenhuizen is er in de afgelopen jaren veel bereikt.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Het kan altijd beter, en toch vindt de Stomavereniging dit een goed moment om te stoppen. De zorg heeft te maken met een grote registratielast. Ook de Stoma Zorgwijzer bracht de afgelopen jaren veel extra registratiewerk mee voor ziekenhuizen. De Stomavereniging is van mening dat de huidige normen niet verder kunnen worden aangescherpt; dat zou voorbij gaan aan het doel. Daarmee wordt de stomaverpleegkundigen registratie bespaard. De Stomavereniging gaat zich op andere projecten richten, zoals het verbeteren van de stomazorg die wordt geleverd wanneer mensen thuis leren leven met hun stoma.
 
De informatie over de stomazorg blijft ook in 2018 het hele jaar te zien via de Stoma Zorgwijzer.

Bron: Stomavereniging

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Griepprik
Sommige mensen kunnen ernstig ziek worden door de griep. Zij zijn de doelgroep voor de griepprik, die in oktober en november weer wordt verstrekt. Veel (ex-)kankerpatiënten krijgen, bijvoorbeeld vanwege leeftijd of verminderde weerstand, een oproep voor de griepprik.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

7d56bead-a50d-4874-946b-a029468adbe4.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png De griepprik verkleint de kans dat u griep krijgt, maar heeft voor- en nadelen. Óf u een griepprik wilt, is een vraag. Een andere vraag is: welk effect hebben de kankerbehandeling en griepprik op elkaar? Het is mogelijk dat de griepprik tijdens de kankerbehandeling minder goed beschermt tegen griep. Of dat de afweerreactie op de griepprik anders is.
 
Dat blijkt onder meer uit beperkt observationeel onderzoek bij chemotherapie. De afweerreactie na een griepprik is bij patiënten met solide tumoren (tumoren in een orgaan) vaak lager dan bij gezonde personen. Ondanks dat wordt meestal toch tijdig het vereiste beschermniveau bereikt. Griepvaccinatie kan dus worden aangeboden bij voorkeur vóór het begin van chemotherapie. 
 
Ook bij gebruik van sunitinib of sorafonib is bekend dat het lichaam van deze patiënten een net zo goede afweerreactie op de griepprik maakt als de groep van gezonde personen.
 
Omdat niet voor alle behandelingen bekend is wat het effect van de behandeling op de griepprik is, adviseren wij u om eerst te overleggen met uw behandelend arts
.
Bron: NTvG en Radboudumc
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

5e4f569f-1c24-4406-a338-a4cd592be5a0.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Bekkenbodem app
Sommige patiënten ervaren door de urologische kanker ook andere klachten, zoals de werking van de bekkenbodemspier. Een bekkenfysiotherapeut kan vaststellen waardoor klachten ontstaan en op basis daarvan een gerichte behandeling voorstellen.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Het Centrum voor Fysiotherapie Medische Fitness heeft een gratis bekkenbodem app ontwikkeld die naast informatie ook ondersteuning geeft bij oefeningen. De app bevat informatie over het bekken, de organen, de werking van de bekkenbodem van de man, van de vrouw, bekkenfysio's in de regio, bekkenpijn, oefenen met de bekkenfysio, actueel nieuws en een blog.
Bron: Centrum voor Fysiotherapie Medische Fitness

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Vraag van de maand
Leven met blaas- of nierkanker is benieuwd naar uw mening. Via ‘Vraag van de maand’ raadplegen we regelmatig uw mening over actuele onderwerpen.
 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png 98194535-c64c-41dd-81db-29c38e3e9913.png c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png In oktober was de 'vraag'
Het is in het voordeel van patiënten dat verzekeraars en ziekenhuizen samen medicijnen gaan inkopen.
 
Dank voor uw reacties. 94% Van de mensen die reageerden, gaf 'eens' als antwoord.



Nieuwe vraag van de maand november
De geluidsopname van een gesprek met de zorgverlener (arts of specialistisch verpleegkundige) kan patiënten helpen bij het grip hebben op hun zorgtraject. De artsenfederatie KNMG roept artsen op hier, met in achtneming van minimale spelregels (vooraf melden en geen openbaarmaking zonder toestemming) aan mee te werken.
Zou u het gesprek met uw arts willen opnemen / had u dat achteraf gezien graag gedaan?


Geef hier uw antwoord.


 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e2e438a2-b085-4a04-8255-62c88c99e7ad.png

www.blaasofnierkanker.nl
030 291 60 90 | 1e8567b5-6296-4b14-b71c-e3a266bfeb7c.png Volg ons op facebook | 0b26bf34-c117-4576-afa8-560794d877a9.png Bekijk ons kanaal
Aanmelden | Gegevens wijzigen | Afmelden