Copy
51f1190d-d019-430d-b871-3ffabd03802e.png Lees deze nieuwsbrief online

3 DECEMBER 2017

691b7f32-2f64-4fdb-b372-8975578fd979.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
00269368-8c6d-40ad-957f-18fee3f3bb96.png Presentaties Landelijke Contactdag
Op zaterdag 4 november 2017 vond weer de Landelijke Contactdag van Leven met blaas- of nierkanker plaats. Verschillende behandelmogelijkheden en nazorg bij blaas- en nierkanker kwamen ter sprake.
 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png e11312c0-b13e-4d89-87d7-3d40249a8659.png c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Ook werden nieuwe ontwikkelingen op het gebied van nierkankerzorg toegelicht. En het patiëntenonderzoek 'Zorg zoals ervaren' werd gepresenteerd.
 
Van de verschillende presentaties zijn samenvattingen en/of videofilms gemaakt. Via onderstaande hyperlinks gaat u direct naar de informatie over dat onderwerp.
Wilt u samenvattingen van presentaties van andere contactdagen lezen? Ga dan naar archief presentaties.


Nieuwe video over bijwerkingen immuuntherapie
Welke bijwerkingen heeft immuuntherapie? Niet iedereen is hiermee bekend.
In de video legt Inge Diepman uit welke bijwerkingen immuuntherapie kan hebben en waar u zelf op kunt letten. 
Ga naar de video.
 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Late gevolgen van kanker
Leven met blaas- of nierkanker, NFK en andere patiëntenorganisaties vroegen medio oktober om aandacht voor de late gevolgen van kanker. 

Onder ‘late gevolgen’ verstaan we langdurige veranderingen die patiënten ervaren op psychisch, lichamelijk of cognitief gebied waardoor het dagelijks functioneren wordt belemmerd. Zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, seksuele problemen, angst voor terugkeer van de kanker, depressie, werk niet goed kunnen uitvoeren, neuropathie of hart- en vaatziekten.

De vragenlijst over de (late) gevolgen van kanker is inmiddels gesloten. Meer dan 4.000 (ex-)kankerpatiënten hebben hun stem laten horen. We willen iedereen daarvoor heel hartelijk bedanken!
De eerste resultaten uit dit onderzoek zijn beschikbaar.

Wist u dat u zo lang last kon houden van de bijwerkingen?

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png a1969303-587b-4763-9332-c00e62bdd182.jpg
Binnenkort vindt u meer resultaten op de website 
doneerjeervaring. Ook in de maart-editie van het magazine zullen we aandacht aan dit onderwerp besteden.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Zorgverzekering 2018
De inhoud van het zorgverzekeringspakket 2018 is duidelijk. Iedereen heeft weer de mogelijkheid om over te stappen van zorgverzekering. Om een goed afgewogen keuze te maken, heeft NFK voor (ex-)kankerpatiënten zaken uitgezocht en op een rij gezet.
 
Zoals informatie over psycho-oncologische zorg en oncologische revalidatie. Er wordt duidelijk uitgelegd wat het is en of het wordt vergoed in 2018 en welke regels er gelden.
Ga naar de informatie over zorgverzekeringen.
Bron: NFK

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Minder moe bij kanker
Ernstige vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten na kanker. Ongeveer 20 tot 40% van de mensen die de kankerbehandeling succesvol heeft afgerond kampt hiermee. Uit de studie ‘Fitter na Kanker’ blijkt dat twee online interventies succesvol zijn in het verminderen van ernstige chronische vermoeidheidsklachten.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e3781466-6f78-4789-854e-7167a8d2e75b.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Er zijn verschillen tussen vermoeidheid na een dag hard werken of intensief sporten en vermoeidheid na kanker. Vermoeidheid na kanker treedt plotseling op, zonder waarschuwing, meestal niet als gevolg van inspanning. 
 
Online interventies
Psychologische therapieën en programma’s gericht op beweging blijken een veelbelovende aanpak van de vermoeidheid na kanker. Echter, als u al vermoeid bent, kan reizen naar een zorginstelling een hele opgave zijn. Daarom moet er gezocht worden naar alternatieven van zorg.
 
De interventie van het HDI, begeleid door een psycholoog, is gericht op het veranderen van gedrag en opvattingen in relatie tot stress en vermoeidheid (MBCT). De interventie begeleid door een fysiotherapeut is ontwikkeld door Roessingh Research and Development (RDD) en gericht op het vinden van een goede balans in activiteiten en beweging. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een bewegingsmeter en een smartphone die online feedback geeft op het bewegingspatroon.
 
Lees ook de
ervaring van Rebecca over moe na kanker.
Bron: Helen Dowling Instituut en RTLnieuws
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Wilt u projecten voor kankeronderzoek selecteren?
NFK is op zoek naar een tiental vrijwilligers om onderzoeksprojecten te beoordelen. Deze ‘commissie’ zal uit een lijst van 25 door KWF gefinancierde onderzoeken 11 projecten selecteren. Het streven is projecten te kiezen voor 11 verschillende tumorsoorten. 

De Maarten van der Weijden Foundation organiseert een '11 steden zwemtocht' om geld op te halen voor kankeronderzoek. Tijdens de 11 steden zwemtocht is er aandacht voor de 11 projecten en ook voor de desbetreffende kankerpatiëntenorganisatie.  

Bij een deelname van 11 deelnemers in de commissie krijgt ieder 7 voorstellen (dan is ieder voorstel door drie mensen beoordeeld). De informatie is twee tot drie pagina’s per project, in min of meer ‘leken' Nederlands. De globale planning is dat de voorstellen rond 8 december worden toegestuurd, begin januari moet de beoordeling bij NFK zijn en half januari is er een gezamenlijke vergadering om de selectie te maken.

Heeft u affiniteit met wetenschappelijk onderzoek en/of geneesmiddelen en wilt u meehelpen? Neem dan contact op met Pauline Evers (
p.evers@nfk.nl) of Guus Venderbosch (secretaris@blaasofnierkanker.nl).

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

14bb3b75-5e67-40f3-9ec2-a3a6e6894243.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Consultkaart blaaskanker
In de nieuwsbrief van 2 oktober informeerden we u over de consultkaart blaaskanker, die Leven met blaas- of nierkanker, NFK en de wetenschappelijke raad van urologen gezamenlijk ontwikkelen.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

De consultkaart geeft de meest gestelde vragen van patiënten weer, inclusief de antwoorden over de keuzeoptie ‘nogmaals BCG-spoeling of blaasverwijdering als BCG-spoelingen onvoldoende effect hebben’. De consultkaart ondersteunt het gesprek over deze keuzeoptie tussen toekomstige patiënten en artsen.

Hoe is de stand van zaken?
Er hebben telefonische interviews plaatsgevonden met (ex-)patiënten om de vragen die van belang zijn te inventariseren. Deze vragen zijn omgezet in een digitale vragenlijst. De vragenlijst leggen we nu aan (ex-)patiënten voor met de vraag te prioriteren: welke vragen zijn het belangrijkst en dienen in de consultkaart te worden gesteld en beantwoord?

We vragen uw medewerking!
Wilt u aangeven welke vragen voor u het belangrijkst waren toen u moest kiezen tussen nogmaals een serie BCG-spoelingen of verwijdering van de blaas? U kunt de digitale vragenlijst vanaf woensdag 6 december online invullen via
onze website en klik dan op de button 'consultkaart'.

Heeft u vragen, dan kunt u contact opnemen met Marjolein Spronk via 
m.spronk@nfk.nl of 06 28 75 42 60.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Informatie op Thuisartsnl
Sinds kort staat op Thuisartsnl ook informatie over blaaskanker. Leven met blaas- of nierkanker heeft meegewerkt aan deze informatie.

De website Thuisartsnl is bedoeld voor mensen die informatie zoeken over gezondheid en ziekten.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

7d56bead-a50d-4874-946b-a029468adbe4.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Leven met blaas- of nierkanker vindt het belangrijk dat patiënten zo vroeg mogelijk informatie krijgen. Zodat zij vragen kunnen stellen en voor zover mogelijk een eigen keuze kunnen maken.

U vindt de informatie over blaaskanker op 
Thuisartsnl.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

5e4f569f-1c24-4406-a338-a4cd592be5a0.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Eigen medische beelddata
Radioloog en software-ontwikkelaar Wouter Veldhuis van het UMC Utrecht heeft de app myBody myData ontwikkeld waarmee patiënten eenvoudig, volledig en gratis toegang hebben tot hun eigen medische beelddata.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

De app is eenvoudig te gebruiken, heeft een interactief formaat en is alleen in een beveiligde omgeving beschikbaar. Patiënten kunnen de beelddata met één druk op de knop delen met een andere arts van hun keuze, direct vanuit de app.

Daarnaast biedt de app handige opties om het gesprek tussen patiënt en arts te faciliteren. Patiënten kunnen in de app aantekeningen maken in notitie-vorm of rechtstreeks op de beelden tekenen, bijvoorbeeld om delen aan te geven waar ze vragen over hebben. In de 
app myBody myData worden de beelden met notities bewaard en daarbij automatisch gebookmarkt, zodat ze bij een volgende afspraak snel en eenvoudig kunnen worden opgezocht.
Bron: UMC Utrecht

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Vraag van de maand
Leven met blaas- of nierkanker is benieuwd naar uw mening. Via ‘Vraag van de maand’ raadplegen we regelmatig uw mening over actuele onderwerpen.
 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png 98194535-c64c-41dd-81db-29c38e3e9913.png c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png In november was de 'vraag'
De geluidsopname van een gesprek met de zorgverlener (arts of specialistisch verpleegkundige) kan patiënten helpen bij het grip hebben op hun zorgtraject. De artsenfederatie KNMG roept artsen op hier, met in achtneming van minimale spelregels (vooraf melden en geen openbaarmaking zonder toestemming) aan mee te werken.
Zou u het gesprek met uw arts willen opnemen / had u dat achteraf gezien graag gedaan?
 
Alle mensen die reageerden, gaven 'ja' als antwoord. Dank voor uw reacties.



Nieuwe vraag van de maand december/januari
Uit onderzoek door NFK blijkt, dat 64% van de ex-kankerpatiënten soms nog jaren later last heeft van klachten, zoals vermoeidheid (70%), verminderde lichamelijke conditie (55%), seksuele problemen (46%), concentratieproblemen (41%), geheugenproblemen (38%) of zenuwpijn (26%). Slechts 24% van de ex-patiënten gaf aan te weten dat ze hier later mee kunnen worden geconfronteerd. 
De voorlichting over deze zogenaamde late effecten door ziekenhuizen blijkt nog tekort te schieten.

Bent u door het ziekenhuis waar u behandeld werd gewezen op de mogelijkheid dat deze klachten zich later kunnen voordoen?


Geef hier uw antwoord
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Opname gesprek met arts
Sommige patiënten willen het gesprek met hun arts opnemen. Als het gaat om ingewikkelde medische informatie of om het gesprek thuis nog eens rustig te kunnen beluisteren. 
 
Artsenorganisatie KNMG kreeg hierover veel vragen van artsen. Daarom hebben KNMG en Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking een 
richtlijn gemaakt over het opnemen van het gesprek tussen arts en patiënt in de spreekkamer.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Enkele tips
Vraag vooraf om toestemming aan uw arts voor de geluidsopname. Dat is niet verplicht, maar wel zo beleefd.
De opname is voor uzelf bedoeld als geheugensteun. U mag de opname niet zomaar openbaar maken. Wilt u de opname toch aan anderen laten horen of openbaar maken? Dan kan dat alleen als uw arts toestemming geeft.

Bron: Patiëntenfederatie Nederland en KNMG
 

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e2e438a2-b085-4a04-8255-62c88c99e7ad.png

www.blaasofnierkanker.nl
030 291 60 90 | 1e8567b5-6296-4b14-b71c-e3a266bfeb7c.png Volg ons op facebook | 0b26bf34-c117-4576-afa8-560794d877a9.png Bekijk ons kanaal
Aanmelden | Gegevens wijzigen | Afmelden