Copy
51f1190d-d019-430d-b871-3ffabd03802e.png Lees deze nieuwsbrief online

23 MEI 2018

691b7f32-2f64-4fdb-b372-8975578fd979.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
00269368-8c6d-40ad-957f-18fee3f3bb96.png Mei is internationaal blaaskankermaand
Patiëntenorganisaties in Europa en Noord-Amerika vragen extra aandacht voor blaaskanker. En wijzen het publiek erop dat symptomen zoals bloed in de urine reden is om direct naar de arts te stappen.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png e11312c0-b13e-4d89-87d7-3d40249a8659.png c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
Leven met blaas- of nierkanker vraagt nu met name bij en via de huisartsen meer aandacht. Via onder andere de huisartsenbeurs verspreidden we flyers en brochures voor huisartsen. Via het magazine van MSD en met een persbericht verwijzen we naar video's en informatie op de verenigingswebsite en het YouTube-kanaal.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png 47f711c2-f4cb-4180-8170-853384c830a4.jpg c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Congres Kopenhagen  
In maart was Guus Venderbosch bij het jaarlijkse congres van de European Association of Urology (EAU) in Kopenhagen. Via deze link vindt u korte impressies, video’s met interviews met deelnemers.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
Eén sessie ging over patiënteninformatie waarbij de enige patiëntenvertegenwoordiger van het hele congres aan het woord kwam, Andrew Winterbottom van onze Britse collega-organisatie. Hij had een belangrijke boodschap voor zorgverleners. Klik hier of op de afbeelding.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Stem voor zinnige zorg
‘Sneller naar huis na een blaasverwijdering’ is een initiatief van Maxima Medisch Centrum (MMC) en is genomineerd voor de Zinnige Zorg Award 2018. Deze award wordt uitgereikt door zorgverzekeraar VGZ om initiatieven te ondersteunen die de zorg beter en simpeler maken.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png 51dadffa-e304-48b8-be86-fd0a3bb8e967.jpg c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Sneller naar huis na blaasverwijdering
Een blaasverwijdering wordt in Maxima Medisch Centrum via kijkoperatie (laparoscopisch) gedaan. Bij de nominatie staat als toelichting over deze manier van opereren, dat: “De patiënt minder bloed verliest, sneller herstelt, met minder complicaties en een veel snellere genezing van de (kleine) wond. Hierdoor hoeft de patiënt minder lang in het ziekenhuis te blijven en is de ingreep een stuk minder pijnlijk en belastend.”
 
Welke voordelen laparoscopie heeft, kunt u zien in de
video die Maxima Medisch Centrum samen met een patiënt heeft gemaakt. Ook in het juni-magazine van Leven met blaas- of nierkanker leest u meer over blaasverwijdering via laparoscopie.
 

Stem hier voor zinnige zorg of gebruik de QR code. U kunt nog stemmen tot en met 27 mei 2018.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

f66ecd4a-5706-472b-87ad-599822debcef.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Wereld Nierkankerdag 21 juni 2018
World Kidney Cancer Q & A Day is een initiatief van de International Kidney Cancer Coalition (IKCC) en vindt sinds 2017 jaarlijks plaats om de wereldwijde bewustwording van nierkanker verhogen.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Wat kan ik doen voor Q & A Day?
In de aanloop naar de tweede World Kidney Cancer Day in 2018 vraagt Leven met blaas- of nierkanker u mee te werken aan de internationale actie: 'Kus nierkanker de wereld uit'. Doe de quiz op 
worldkidneycancerday.org en deel de link via Facebook of andere netwerken met vrienden en vraag hen om hetzelfde te doen.

Onze groene lippen Quiz Master leidt u door de quiz om het bewustzijn van nierkanker te verhogen. Waarom neemt nierkanker toe en wat zijn de vroege waarschuwingssignalen? Hoe kunnen we vroegtijdige opsporing van nierkanker bevorderen? Wat kunnen we doen om nierkanker te overleven?

Internationale samenwerking is nodig om de groei van deze stille moordenaar te vertragen. Nierkanker is een stille ziekte en één van de snelst groeiende vormen van kanker in de wereld. Deze gestage toename in aantal gevallen van nierkanker is een wereldwijd gevaar voor de gezondheid. Het Internationaal Agentschap voor Kankeronderzoek gaat uit van een stijging van 22% ten opzichte van 338.000 in 2012 tot 413.000 gevallen per jaar in 2020. Een verklaring hiervoor is niet heel duidelijk, maar deskundigen wijzen op risicofactoren zoals veroudering, obesitas, hoge bloeddruk en roken.

In de aanloop naar de tweede World Kidney Cancer Day vraagt IKCC mensen over de hele wereld om vragen te stellen en op zoek te gaan naar antwoorden om zo wereldwijde bewustwording van nierkanker te verhogen.

Ga naar de quiz.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Welke begeleiding biedt uw ziekenhuis?
Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Ook goede begeleiding en nazorg zijn van belang en wanneer nodig aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning. De vraag is: krijgen patiënten deze zorg ook echt aangeboden?

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e3781466-6f78-4789-854e-7167a8d2e75b.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Zou u ons willen laten weten welke zorg u is aangeboden in het ziekenhuis en wat uw behoefte hierin is?

Leven met blaas- of nierkanker, NFK en betrokken kankerpatiëntenorganisaties doen dit onderzoek gezamenlijk om een scherper beeld van het zorgaanbod in Nederland te krijgen. Hierdoor kunnen wij beter opkomen voor uw belangen en die van andere mensen die kanker hebben (gehad). Dat doen we bijvoorbeeld in onze gesprekken met zorgprofessionals in ziekenhuizen en andere betrokken organisaties.

Ga naar de vragenlijst.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

VUmc start discussiegroep genetica  
VUmc vraagt naar de publieksmening over nieuwe ontwikkelingen binnen de genetica. Specifiek wordt onderzocht of mensen vooraf hun persoonlijke risico’s op ziekten willen weten, door een DNA-test te doen.
 
Het lezen van onze genen wordt steeds gemakkelijker en sneller. De techniek ontwikkelt zich in rap tempo. Daarom staan in het onderzoek de vragen centraal: welke informatie uit onze genen willen en moeten we weten en wat betekent dit voor onze gezondheid en die van onze kinderen?

Bron: VUmc

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

14bb3b75-5e67-40f3-9ec2-a3a6e6894243.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Nieuwe app maakt trials beter vindbaar
Het aantal medische onderzoeken neemt toe. Maar hoe weet u nu welke onderzoeken er eventueel voor u zijn?
Twee oncologen uit het AMC en het Radboudumc hebben een app ontwikkeld waarmee artsen en patiënten alle oncologische studies die zich richten op moleculaire kenmerken van kanker eenvoudig kunnen doorzoeken.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Zo kunnen zij voortaan snel achterhalen of er een onderzoek loopt waaraan de patiënt mogelijk kan meedoen. Effectief gebruik van de app vergt echter wel medische kennis.

De app is gekoppeld aan de internationale databank clinicaltrials en het trialregister waardoor nieuwe studies automatisch worden toegevoegd. De MTB-app (Moleculair Tumor Board-app) is gratis in de appstore verkrijgbaar. Hier vindt u de
 Android-app en de IOS-app
Bron: Volkskrant

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

11Stedenzwemtocht
Van 18 tot 20 augustus zwemt Maarten van der Weijden de 11 stedentocht. Hij vindt het geweldig als u helpt! Dat kunt u doen door te doneren, een stuk met hem mee te zwemmen of als vrijwilliger mee te helpen aan de 11stedenzwemtocht. We zijn blij met uw hulp!

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

7d56bead-a50d-4874-946b-a029468adbe4.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Meezwemmen met Maarten
Meezwemmen kan in de elf Friese steden. In iedere stad heeft u de mogelijkheid om 500 of 2.000 meter met Maarten mee te zwemmen. En dat mag u in iedere of in één stad doen. Dus zowel de geoefende zwemmer als de enthousiaste recreatiezwemmer is van harte welkom. Hoe geweldig zou het zijn om deze tocht met zoveel mogelijk mensen te maken?
 
Voorwaarde voor deelname is dat u meehelpt met het ophalen van zoveel mogelijk geld, door uzelf te laten sponsoren. Hiervoor krijgt u na inschrijving een actiepagina. Uw motivatie om mee te zwemmen kan immers anderen kan overtuigen u te sponsoren! Voor slechts € 11,00 inschrijfgeld kunt u al meedoen. Lees ook de algemene voorwaarden voor dit event.
 
Zwemt u mee met Maarten en helpt u hem zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker? Schrijft u zich dan hier direct in!
Foto: ANP 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png 97e72c07-0a98-45f7-98be-7d88e2629a2e.png c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Leven met blaas- of nierkanker stopt met eigen forum
Graag wil Leven met blaas- of nierkanker een nieuwe start maken in de samenwerking met kankernl. Daarom stopt Leven met blaas- of nierkanker per direct met haar eigen forum.

U kunt voor blogs over persoonlijke ervaringen terecht bij kanker.nl.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Doneer uw ervaring
NFK vindt het belangrijk om patiëntenervaringen te raadplegen en heeft 'doneer je ervaring' in het leven geroepen.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png 98194535-c64c-41dd-81db-29c38e3e9913.png c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png  
'Doneer je ervaring' zet uw kennis en ervaring in. Kanker heeft een grote invloed op uw leven; naast gezondheidsproblemen krijgt u te maken met allerlei andere zaken. U kunt bijvoorbeeld worden geconfronteerd met een hogere premie voor uw levensverzekering of psychosociale problemen. Door regelmatig een vragenlijst in te vullen en uw ervaring te delen, helpt u NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) mee om een betere kwaliteit van leven voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten te realiseren. Schrijft u zich in voor DJE en wordt u lid van het panel?
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

87183eb1-b63f-49f4-8159-649debaf0780.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

NFK gaat verhuizen
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) verlaat het gebouw aan de Churchilllaan 11 te Utrecht en huurt bij IKNL enige nieuwe ruimten.
De nieuwe locatie is makkelijk met het openbaar vervoer te bereiken en ligt in één van de kantoortorens van Hoog Catharijne.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Het nieuwe adres per 21 juni 2018 is: 
NFK 
Gebouw Janssoenborch, 3e etage 
Godebaldkwartier 365 
3511 DT  UTRECHT

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Vraag van de maand
Leven met blaas- of nierkanker is benieuwd naar uw mening. Via ‘vraag van de maand’ raadplegen we regelmatig uw mening over actuele onderwerpen.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

c2c52949-f964-481f-978d-46f0da0ee2b0.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

In mei is de vraag
In de uitzending van Zembla van 18 april jl. is o.a. aandacht besteed aan antikankermiddelen, die zonder werkzame stof op de Duitse markt gekomen zijn. Denkt u dat dit ook in Nederland mogelijk is?

Geef hier uw antwoord.



Leven met blaas- of nierkanker heeft op haar eigen website deze 'vraag van de maand'. Deze vraag heeft hetzelfde doel als 'doneer je ervaring'. Met DJE is het bereik groter, vandaar dat Leven met blaas- of nierkanker, per 1 juli, stopt met 'vraag van de maand'. Schrijft u zich in voor DJE en wordt u lid van het panel?


 

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e2e438a2-b085-4a04-8255-62c88c99e7ad.png

www.blaasofnierkanker.nl
030 291 60 90 | 1e8567b5-6296-4b14-b71c-e3a266bfeb7c.png Volg ons op facebook | 0b26bf34-c117-4576-afa8-560794d877a9.png Bekijk ons kanaal
Aanmelden | Gegevens wijzigen | Afmelden