Copy
51f1190d-d019-430d-b871-3ffabd03802e.png Lees deze nieuwsbrief online

4 SEPTEMBER 2018

691b7f32-2f64-4fdb-b372-8975578fd979.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
00269368-8c6d-40ad-957f-18fee3f3bb96.png Nieuws van het bestuur
Het overlijden van onze voorzitter Lisa Bracht is een grote schok voor ons allemaal persoonlijk en voor onze vereniging.
Van leden, (ex-)patiënten, vanuit de medische wereld en patiëntenorganisaties kwamen hartverwarmende reacties naar zowel de familie als de vereniging. Dat gaf steun. En we gaan zeker door!
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png e11312c0-b13e-4d89-87d7-3d40249a8659.png c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Het bestuur heeft in de eerste vergadering zonder haar besloten de voorzittersfunctie voorlopig vacant te houden. De voorzitterstaken worden nu tijdelijk ingevuld door de andere bestuursleden. En dat lukt uiteraard maar gedeeltelijk.
 
De eerste prioriteit van het bestuur is op dit moment alle lopende en geplande activiteiten op het gebied van lotgenotencontacten, informatievoorziening en belangenbehartiging door te laten lopen. 
Wij doen hierbij een oproep aan u mee te denken en mee te werken om het belangrijke werk van onze vereniging op uw eigen manier te ondersteunen. Alle ideeën en steun daarbij zijn welkom.
 
Namens het bestuur Leven met blaas- of nierkanker

Guus Venderbosch

secretaris@blaasofnierkanker.nl
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png 47f711c2-f4cb-4180-8170-853384c830a4.jpg c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Wat is uw ervaring met nierkanker?
Mensen die leven met nierkanker en hun mantelzorgers ervaren soms kleine, maar soms ook grote problemen in hun dagelijkse leven.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
 
Dat kan zijn bij de diagnosestelling, tijdens de behandeling of soms jaren erna. Maar ook bij het verkrijgen van informatie, het kiezen van de behandeling of omgaan met angst en vermoeidheid. Wat is uw ervaring met nierkanker?

De Internationale Nierkanker-coalitie (IKCC), waaraan Leven met blaas- of nierkanker en andere nierkankerpatiëntenorganisaties deelnemen, willen beter inzicht krijgen in die verschillende problemen. Daarom zijn we wereldwijd met dit onderzoek gestart. Met de informatie uit het onderzoek zullen we beter in staat zijn om te pleiten voor veranderingen en verbeteringen in het leven van nierkankerpatiënten.

Via de nieuwsbrief en het magazine brengen we u op de hoogte van de resultaten van dit onderzoek.

Doe mee 
Doe mee aan dit wereldwijde onderzoek. De vragen en antwoorden in dit onderzoek staan in de Nederlandse taal. 
Deel uw ervaring met ons in ongeveer 10 tot 15 minuten. Alvast bedankt!
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

UMC Utrecht: blaaskanker expertcentrum
Leven met blaas- of nierkanker en het blaaskankercentrum van het UMC Utrecht organiseerden op 20 juni samen een avond voor patiënten.
Richard Meijer presenteerde de behandelopties bij blaaskanker, afhankelijk van de stadia van de tumor. 

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png 51dadffa-e304-48b8-be86-fd0a3bb8e967.jpg c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Gerard Groenewegen ging in op de werking van het immuunsysteem en hoe de immuuntherapie dat systeem helpt om tumorcellen aan te vallen. Een veelbelovende ontwikkeling.
 
Jochem van der Voorst van der Zijp beschreef hoe een combinatie van bestraling en chemotherapie kan worden ingezet. Dat is vaak mogelijk, terwijl nu veelal de blaas wordt verwijderd. In Groot-Brittannië is deze aanpak veel meer gebruikelijk dan in Nederland. Ook hier wint deze aanpak terrein.
 
Willem de Blok ging in op het belang van goede patiënteninformatie. Die moet begrijpelijk en handzaam zijn. UMC Utrecht heeft daarvoor een nieuwe aanpak ontwikkeld. Patiënten krijgen een aantal maanden een tablet te leen. Op het apparaat staat informatie, vooral in de vorm van animaties, die voor die patiënt in die periode van belang is. Afsluitend overhandigde hij het eerste exemplaar aan Guus Venderbosch. Hij gaat met een aantal patiënten deze methode testen en waar nodig verbeterpunten aangeven.
 
Guus Venderbosch benadrukte het belang van expertcentra voor patiënten. Voor patiënten is van belang zo snel mogelijk in de juiste spreekkamer te komen, dat verschillende disciplines betrokken en beschikbaar zijn voor diagnose en behandeling. Concentratie en daarmee expertcentra zijn daarvoor een must.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

f66ecd4a-5706-472b-87ad-599822debcef.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Als u niet meer beter wordt, wat hebt u dan nodig?
Jaarlijks krijgen duizenden mensen met kanker te horen dat ze (waarschijnlijk) niet meer beter worden. Sommige mensen horen dit direct bij de diagnose of kort daarna, anderen pas na (jarenlange) behandeling. Misschien geldt dit ook voor u?

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Leven met blaas- of nierkanker wil graag weten wat u nodig hebt wanneer u niet meer beter wordt. Daarom roepen we mensen die (uitgezaaide) blaas- of nierkanker hebben en niet meer beter worden op om zijn of haar ervaring te doneren door de vragenlijst in te vullen. 
 
We delen de uitkomsten van deze vragenlijst breed, zodat zorgverleners leren van de ervaringen en behoeften van patiënten en hiermee rekening kunnen houden in hun werk. Leden brengen we uiteraard ook op de hoogte van de uitkomsten, onder meer via de nieuwsbrief en het magazine.
 
Doneer uw ervaring

Deel uw ervaring en behoefte met ons (in ongeveer 5 minuten), zodat wij de zorg in de laatste fase van het leven kunnen verbeteren. U kunt de vragenlijst invullen tot 18 september.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Wie wil meedenken met onderzoek Amsterdam UMC?
Amsterdam UMC (voorheen AMC) start een onderzoek naar de werking van metformine bij blaaskanker. Dit middel wordt voorgeschreven bij diabetes. Maar er zijn aanwijzingen dat het een gunstig effect bij kanker kan hebben.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e3781466-6f78-4789-854e-7167a8d2e75b.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Vandaar dat Amsterdam UMC, met financiering van ZonMW, onderzoekt of metformine effectief is bij oppervlakkige blaaskanker. ZonMW stelt patiëntenparticipatie als voorwaarde voor financiering bij het project.

Voor de begeleidende projectgroep wordt een ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger gezocht. Wilt u meer weten en/of tweemaal per jaar deelnemen aan de projectgroepbijeenkomsten, neem dan contact op met Guus Venderbosch,
secretaris@blaasofnierkanker.nl of Remco Molenaar, r.j.molenaar@amc.uva.nl.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

14bb3b75-5e67-40f3-9ec2-a3a6e6894243.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Behandelpaden blaaskanker
In de vorige nieuwsbrief informeerden we u over de behandelpaden, die recent zijn toegevoegd aan de website allesoverurologie. Bij uitgezaaide blaaskanker ontbreekt echter nog de behandeloptie immuuntherapie. Dit werd opgemerkt door een blaaskankerspecialist aangesloten bij Stichting DUOS. Stichting DUOS heeft op haar website nu zelf aanvullende informatie over immuuntherapie geplaatst.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Voor mensen met uitgezaaide blaaskanker die eerder zijn behandeld met chemotherapie kan immuuntherapie een optie zijn bij opnieuw terugkeer van de ziekte. De behandeling stimuleert het eigen afweersysteem. Het doel is de kanker af te remmen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Als de ziekte succesvol wordt afgeremd kan dat bij een deel van die mensen langdurig aanhouden. De behandeling wordt door het merendeel van de mensen goed verdragen maar kent soms bijwerkingen die te maken hebben met de invloed op het afweersysteem (zoals diarree, klachten aan lever of schildklier). Dit moet worden meegenomen in de overwegingen bij de keuzes voor immuuntherapie.
Ga naar het
behandelpad spierinvasieve blaaskanker.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Vertel uw ziekenhuis wat beter kan
Patiënten krijgen regelmatig vragen van hun arts over hoe het met ze gaat en over hun ervaring met de verleende zorg in het ziekenhuis. Sommigen ervaren de vragenlijsten als een extra belasting.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

7d56bead-a50d-4874-946b-a029468adbe4.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Toch helpt het de patiënt zelf en op langere termijn ook anderen. Want de ingevulde vragenlijsten geven zorgverleners inzicht waardoor ze beter weten hoe het met hun patiënten gaat én waardoor ziekenhuizen de behandeling en zorg kunnen verbeteren.

Er zijn twee soorten vragenlijsten.

  • Met behulp van Patient Reported Outcomes Measures, afgekort PROMs, wordt gemeten hoe de patiënt zich voelt en hoe het met hem of haar gaat. Die lijst bevat vragen over bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid en emotionele gesteldheid. De antwoorden van de individuele patiënt kunnen door de zorgverlener met de patiënt worden besproken in de spreekkamer om zo samen te beslissen over de best passende behandeling en zorg.
  • Patient Reported Experience Measures, afgekort PREMs, zijn korte vragenlijsten, die anoniem worden ingevuld door de patiënt. Deze geven inzicht in de ervaring en tevredenheid van de patiënt met de geleverde zorg. De resultaten worden teruggekoppeld aan het ziekenhuis, onder meer ter verbetering van de zorg(processen).

Bron: NFK

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

9cdb003d-bf5c-4022-b9da-08cfba195992.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

11Stedenzwemtocht Maarten van der Weijden
Van 18 tot 20 augustus zwom Maarten van der Weijden de Elfstedentocht.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
De tocht was zwaar en na 163 kilometer moest hij stoppen. Zijn begeleidende arts vond het niet langer verantwoord. Maar wat een prachtprestatie van Maarten van der Weijden!

Maarten van der Weijden en vrijwilligers zamelden samen 4,7 miljoen euro in voor onderzoek naar kanker. Er is onder meer geld opgehaald voor het onderzoeksproject REBACARE voor blaaskanker. Dit onderzoek is gericht op een nieuwe volgorde van behandeling voor patiënten met kanker in urineleider of nierbekken (hoge urinewegen).
Dr. Joost Boormans, uroloog bij Erasmus MC Kanker Instituut: “Wanneer we bij deze groep patiënten de tumor wegsnijden door nier en urineleider weg te nemen, zien we dat bij de helft na twee jaar de tumor terugkeert in de blaas.”
Om dit risico te verlagen wordt een blaasspoeling met chemo ná de operatie gegeven. Echter doordat er na de operatie een wond is, kan de chemo bij de spoeling buiten de blaas lekken, waardoor patiënten klachten kunnen krijgen.

Joost Boormans: “Wat nou als je die spoeling direct voorafgaand aan de operatie uitvoert? Dan pak je óók de rondzwemmende tumorcellen in de blaas én de blaas is op dat moment nog intact. Dat is dan een stuk veiliger.”

In de REBACARE-studie wordt onderzocht of een eenmalige blaasspoeling vooraf aan de operatie het risico van terugkeer van tumoren verlaagt. 15 Ziekenhuizen doen mee aan de studie. Ga voor meer informatie naar
Stichting DUOS.

In het verenigingsmagazine van september staat meer informatie over de 11Stedenzwemtocht en het onderzoek.
Bron: Erasmus MC Kanker Instituut
 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Koekje dat smaakt zoals kankerpatiënt het proeft
Robert Greene, voorzitter van de Stichting Hunger and Thirst, ontwikkelde koekjes om mensen zich meer bewust te maken van de smaak van een kankerpatiënt. Het koekje smaakt door de verhoudingen van ingrediënten naar metaal.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

7d56bead-a50d-4874-946b-a029468adbe4.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
"Voor kankerpatiënten brengt de smaakverstoring veel onzekerheid met zich mee. Ook heeft het invloed op sociale contacten", zegt Robert Greene.

Robert Greene heeft aan darmkanker geleden en hij weet daarom hoe patiënten eten ervaren: "Alles wat je eet, heeft een vieze smaak. Je kan bijna niet uitleggen hoe naar het is om te eten. Het wordt gewoon een last."

Bron: NOS
 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e2e438a2-b085-4a04-8255-62c88c99e7ad.png

www.blaasofnierkanker.nl
030 291 60 90 | 1e8567b5-6296-4b14-b71c-e3a266bfeb7c.png Volg ons op facebook | 0b26bf34-c117-4576-afa8-560794d877a9.png Bekijk ons kanaal
Aanmelden | Gegevens wijzigen | Afmelden