Copy
Bekijk dit bericht in uw browser.

Nieuwsbrief CharityCycling.nl

Nummer 03 - 2016


Fietsers:         Jan van der Giessen, Henri Hafkamp, Jan de Leede, Jaap-Willem Platschorre,
                         Reinier Platschorre en Marco Rietveld

Begeleiding:  Adriaan Pons
In deze nieuwsbrief
Voorwoord

- Leven met een energiestofwisselingsziekte
- Sponsor in het zonnetje
- Financien


Voorwoord

Beste Sponsors, familie en vrienden,

Met nog 20 dagen te gaan voor het startschot in de Pyreneeën zal klinken, begint het hier en daar toch wat te kriebelen. Moet ik nog nieuwe banden of nieuwe remblokken? Zit de juiste cassette wel op mijn fiets? Toch nog even het soft grip stuurlint erop? Of misschien wel een nieuwe fiets, omdat er een deuk in het frame zit? Deze en meer vragen spelen momenteel een rol in de voorbereiding.

Hoe is het met onze conditie? De meesten van ons hebben de fiets op vakantie meegenomen en de ‘bergtest’ gedaan. We lezen nogmaals het aantal kilometers en hoogtemeters wat we in drie achtereenvolgende dagen tijd de PC2016 moeten afleggen. Het wordt toch wel spannend! Gaan we het wel halen? Allemaal merken we het: de focus gaat nu meer en meer naar het evenement. Dit hadden we een paar maanden geleden niet durven hopen (zie ook nieuwsbrief nummer 1). Maar als dan de datumprikker voor definitieve afstemming voor de trip door Jaap-Willem zelf wordt verstuurd, wordt dit opgevat als groen licht en maak je je klaar voor de PC2016!

Naast de focus op het evenement moeten we uiteraard het doel in het oog blijven houden. Daarom in deze nieuwsbrief speciaal aandacht aan het leven met een energiestofwisselingsziekte, vanuit de praktijk.

De zilveren sponsors die er worden uitgelicht zijn dit keer Hoveniersbedrijf Bosschaart, werkzaam voor zowel bedrijven als particulieren, en IHC IQIP, ontwerper en leverancier van oplossing voor on- en offshore installaties.

We wensen u veel leesplezier en willen u bedanken voor alle steun!

Hartelijk groet,
Henri Hafkamp
Sponsor ons..!
Leven met een energiestofwisselingsziekte

“Na een aanvankelijk goede start vanaf de geboorte bleef onze zoon achter in ontwikkeling. Toen hij vijf maanden was, kwamen we in een medische molen terecht waar al snel over een stofwisselingsziekte werd gesproken. Maar welke? Het was een raadsel,” vertelt Mirjam Mol, moeder van de nu 4-jarige Floris. 

Na bijna tweeënhalf jaar onderzoek kwam de diagnose. Floris heeft NGLY-1 / CDDG (Congenital Disorder of Dyglycosylation). Dit leidt tot progressieve schade in spieren, hersenen en lever. Wereldwijd zijn er 25-30 kinderen met deze specifieke vorm van de ziekte gediagnosticeerd. Floris is meervoudig gehandicapt. Mirjam vervolgt: “Symptomen bij Floris als gevolg van de ziekte zijn het niet kunnen lopen, totaal zorgafhankelijk zijn, moeizaam eten en drinken, niet kunnen praten, epilepsie, zwak op luchtwegen, weinig spierkracht, bewegingsstoornis (ongecontroleerde bewegingen), geen traanproductie, heel prikkelgevoelig en snel moe.” 

Het is mooi te zien hoe de oudere broer en zus van Floris met hem omgaan. “Ondanks de vele zorg krijgen we veel liefde van hem en doen we er alles aan om het voor hem zo goed mogelijk leefbaar te maken.” Inmiddels gaat Floris vier dagen per week naar een medisch kinderdagcentrum, waar hij therapie krijgt voor de basale dingen, zoals iets pakken en leren drinken uit een beker.” In de woonkamer staat een speciale bedbox en van een wandeling in de speciaal op maat gemaakte rolstoel kan Floris zichtbaar genieten. 

Door de vorig jaar aangebrachte rolstoellift was het mogelijk in hun bestaande woning te blijven wonen. Vele onmisbare voorzieningen zijn gelukkig beschikbaar in Nederland, maar met name het onderzoek naar de mogelijkheid voor juiste medicijnen gaat momenteel erg langzaam en kosten veel geld. Veel onderzoek en dus geld is noodzakelijk om het verloop van deze ziekte in beeld te krijgen, met inbegrip van behandelmethode en toepasbare medicatie. Dit geldt ook voor andere soortgelijke aandoeningen binnen de groep van energiestofwisselingsziekten.

“We zijn dankbaar dat onze broer, zwager en oom Henri Hafkamp hier een bijdrage aan wil leveren samen met zijn vrienden!”

[Terug naar boven]


Hoveniersbedrijf Bosschaart
Hoveniersbedrijf Bosschaart uit Hendrik-Ido-Ambacht heeft al meer dan 12 jaar ervaring op het gebied van tuinontwerp, tuinaanleg en onderhoud! Als hoveniersbedrijf ontwerpen en realiseren zij de mooiste tuinen, en dragen daarna en daarnaast ook graag zorg voor het tuinonderhoud. Hoveniersbedrijf Bosschaart werkt zowel voor particulieren als bedrijven. Persoonlijk contact en klanttevredenheid staan hoog in het vaandel!

  

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:
Edwin Bosschaart 
Tromplaan 88 
3342 TS Hendrik-Ido-Ambacht
06-24509834

IHC IQUIP
IHC IQIP is een in 2015 opgerichte organisatie binnen Royal IHC. IHC IQIP bestaat uit een combinatie van vier IHC bedrijven:  IHC Hydrohammer, IHC Handling Systems, IHC Sea Steel en IHC Fundex. Met deze samenvoeging biedt IHC IQIP één gecombineerde oplossing voor on- en offshore installatie, fundatie en ‘decommissioning’. Er wordt gefocust op de Olie en gasmarkt, de Offshore wind  markt en de civiele markt. IHC IQIP sponsort het KT-Vision Charity Cycling team door middel van de IHC Merwede foundation.


Royal IHC heeft in 2012 de IHC Merwede foundation opgericht om een bijdrage te leveren aan de sociale, ecologische en culturele activiteiten in opdracht van, en in samenwerking met haar werknemers over de hele wereld.
 
De algemene doelstelling van de IHC Merwede Foundation is daarom in de eerste plaats ondersteuning van charitatieve projecten in landen waar het bedrijf haar bedrijfsactiviteiten uitvoert en haar medewerkers direct betrokken zijn bij operaties.
 
De IHC Merwede Foundation zal helpen met de consolidatie en stroomlijning van alle initiatieven, activiteiten en budgetten voor charitatieve en sociale projecten bij Royal IHC. Dit kan worden gevormd door de financiële steun van de bestaande organisaties, of door bij te dragen aan initiatieven van werknemers.

Meer info: http://www.ihcmerwede.com/about-royal-ihc/ihc-merwede-foundation/
en http://www.iqip.com


[Terug naar boven]
Financien
 
Zoals in de vorige nieuwsbrief gemeld, hebben we onze doelstelling van een netto-bijdrage van € 4.500 voor Stichting Ride4Kids reeds behaald!
Mooi om te zien dat onze bijdrage ook in de afgelopen weken verder is toegenomen. Dank voor uw bijdrage hieraan! 



Wilt u ons ook sponsoren?

Dat kan op teamnaam (http://www.ride4kids.nl/deelnemers/doneer/915-Team-KT-Vision-Charity-Cycling/) of op naam van een van de teamleden (http://www.ride4kids.nl/deelnemers/deelnemers/ - onze teamleden hebben de nummers 2701 t/m 2706).

[Terug naar boven]

Team CharityCycling.nl wordt gesponsord door:
Hoofdsponsor

   
Gouden sponsor


           
 
Zilveren sponsors

                         


                   


                

     
Bronzen sponsors

                                    
                   


[Terug naar boven]






This email was sent to <<Email Address>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
CharityCycling · Nibbelinkstraat 2 · Hendrik-ido-ambacht, Zh 3342 VC · Netherlands

Email Marketing Powered by MailChimp