Copy
Associació Catalana Síndrome X Fràgil - 1r Trimestre del 2017

Què hem fet?


Dia Mundial de les MM
Els actes de celebració del dia de les Malalties Minoritàries van focalitzar els seus esforços a l'ajuda a la recerca científica
Passejada en Roda Petita
La quarta edició va ser un èxit d'assistència i les activitats realitzades marcaran el futur d'aquesta jornada familiar
2a Part del taller de logopèdia
La logopeda Sara Álvarez va donar pautes i consells per a la millora de la fonació en casos de SXF
 
Xerrada informativa
Sessió per a famílies associades que va presentar la nova unitat d'experts en SXF
Formació per a futurs integradors
L'equip educatiu va impartir sessions sobre el procés tècnic del Programa d'Autodeterminació
Jornades de sensibilització
L'equip educatiu va presentar la síndrome a diferents cursos del Col·legi La Salle Gràcia

Treballem


La vergonya i la sociabilització

 
La Síndrome X Fràgil presenta una característica que es reprodueix en molts dels afectats: la timidesa, que pot provocar problemes en el desenvolupament de les habilitats socials. Aquest trimestre presentem recursos per treballar la vergonya en el marc del procés de sensibilització. 

Col·laborem


Pa Pé amb Gràcia
 
Des de principis d'any estem col·laborant amb els amics d'acidH en el marc del projecte 'Pa Pé amb Gràcia'. El programa treballa la inclusió social a través de la recollida, el reciclatge i el tractament del paper.
 
Gràcies Marta
 
El passat divendres 24 de març, una part de l'equip tècnic es va despedir de nosaltres. La Marta Bou, mestra que formava part de l'equip de suport del Programa d'Autodeterminació, ens diu fins sempre després de quatre mesos de feina compromesa i eficient, en els quals va ajudar a crear noves eines per al treball de camp dels educadors i va obrir noves vies d'acció per a l'Associació. Moltes gràcies per tot!

Agenda


Actes prevists
  • Dinar de famílies. Diumenge 28 de Maig a Can Montcau. (Collado de Parpers s/n, La Roca del Vallès, 08430)
  • Concert solidari amb el grup 'Por Fin Viernes' a la Sala Luz de Gas. Dijous 18 de maig.
  • Xerrada informativa a càrrec de la Doctora Milà. Dissabte 22 d'abril.
  • Assablea General Ordinària. La Junta Directiva convoca a tots els socis el proper  dia 11 de maig a les 20:00h. La trobada tindrà lloc a la seu de l'Associació (Plaça del Nord, 14. Barcelona).

Per saber-ne més


  • Creada la primera Xarxa d'expertesa dedicada a la investigació de les malalties minoritàries
  • Un equip de recerca liderat per la investigadora Yolanda de Diego descobreix un fàrmac orfe que pot millorar el desenvolupament intel·lectual dels afectats amb la X Fràgil.






This email was sent to <<Email Address>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Associació Catalana Síndrome X Fràgil · Plaça del Nord, 14 (col·legi La Salle Gràcia) · Barcelona, B 08024 · Spain

Email Marketing Powered by Mailchimp